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… Até à lua

… Até à lua

desabafos que não posso ter contigo ...

Consulta em Heidelberg

O despertador tocou bem cedo hoje, eram 6h30 da manhã e lá estava a dar as horas de levantar. Para ti é sempre complicado levantar cedo, uma verdadeira luta por vezes, mas hoje não foi o caso. Embora a consulta estivesse marcada apenas para as 9h30 e o reconhecimento do local estivesse feito, tínhamos a inscrição no hospital por fazer, os contratempos etc… convinha estar lá pelas 8h30… hora que havíamos combinado com a Karoline e a Lucy. Apanhámos o taxi e lá chegámos à Heidelberg Kopfklinik , como quem diz - hospital de Heidelberg especialidade : Cérebro. A Lucy e a Karoline ainda não tinham chegado e ainda deu para o cafezinho matinal.

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 Assim que elas chegaram tratou-se da logística e depois de 45 minutos estávamos à espera do prof. Platten . Um senhor extremamente alto, olhar firme e pragmático que ficou desarmado mal viu 4 pessoas para a consulta com o Mr. Frazão. Era ver o senhor a arrastar cadeiras para sentar aquela gente toda :) Senti-me mesmo em família.  

Mal entrámos, lá estavam as imagens do teu cérebro em ponto bem grande. Confesso que ainda não consigo olhar para os teus exames. Prefiro que expliquem, ver não. Tinha feito, de antemão, o relatório todo à Karoline, dizendo que preferia que parte da consulta fosse em Alemão porque eu sei bem como são os médicos: frios pragmáticos e não estava ali para falar de prognósticos e estatísticas… ela deixou isso bem claro numa pequena conversa e ele entendeu logo à primeira. Levei as minhas investigações, o ensaio clínico e o estudo sobre o a Próton Therapy. Infelizmente desarmou-me logo: - "o Paulo não pode entrar no ensaio clínico , pois já levou muita medicação , radiação e não está ilegível para um ensaio deste tipo, até porque pode ser prejudicial para o corpo dele que está imunodeprimido”, disse ele. Na verdade, no fundo eu até sabia sabia isso, a doutora Luísa já nos tinha precavido… e ainda continuou: - "Além de tudo isso, é um ensaio clínico direccionado para outro tipo de tumor que não o glioblastoma multiforme”. Portanto , hipótese 1 anulada.

Veio a parte da Próton Therapy... - "Até poderia ser viável se o Paulo já não tivesse recebido radiações pela segunda vez", esclareceu. Segundo o Prof. Platten a propaganda de que a Próton Therapy é uma radiação que não afecta as células saudáveis é totalmente mentira. É menos agressiva que a radioterapia que conhecemos mas nas condições do Paulo não dá. Portanto hipótese 2 fora de questão.

Ouvia-o muito atentamente a falar em alemão com a Karoline e confesso que a minha atenção era tanta mas tanta e até já conheço bem os discursos médicos e as suas entoações que partes da conversa entendi tudo. Depois de falarmos sobre o que eu tinha estudado, o prof. Platten disse que "primeiro que qualquer coisa eram necessários novos exames do Paulo para ver como estava o tumor ao certo", os exames que levei eram de janeiro ( os últimos que fez) e desde então tu já tinhas iniciado uma nova quimioterapia: Lumoustine + Benzacizumab e depois disso não há exames, logo nem sabemos em que ponto estamos, qual a resposta do teu corpo à medicação. - “No meu intimo eu quis avançar logo na perspectiva de complementar com esta nova quimioterapia", disse -lhe eu em inglês. Ao que ele me respondeu :- "Neste momento , o Paulo não está em condições de combinar assim tanta coisa, pois o corpo não aguenta . Mas faça-me isso, tragam-me os novos exames e falamos", reforçou. Ao que a Karoline disse logo: - “Doutor, nós vamos a Darmstadt e em 2 horas tem os exames novos do Paulo”. “ Não vale a pena ele fazer aqui na Alemanha, vai pagar um balbúrdio pelo exame sendo que ele pode fazê-lo em Portugal e enviar para mim. É igual fazer hoje ou daqui a uma semana, acredite em mim e vai poupar esse dinheiro”. Hum ok, talvez ele até tivesse razão … 700 € é dinheiro e podemos fazer a custo 0. -“Fazem o exame, enviam-no para mim e eu vou ver a evolução do tumor…. se ele estiver a responder à nova quimioterapia, sinceramente eu não mexia , se ele não estiver a responder …. - ” Sim é essa parte que me interessa, e se não estiver a responder?  É porque a nossa médica disse-nos que depois disto já não tinha muito mais para o Paulo …", respondi. - “Então se não tiver eu faço um relatório com a sugestão de mais duas combinações químicas experimentais, porque existem coisas que estão a ser estudadas aqui, pouco provadas ainda e depois apresentam o relatório no vosso sistema nacional de saúde tentando pedir através do hospital, se o hospital não pagar ai se decidirem terá de ser por vossa conta.” Uma pessoa ao ouvir isto, engole em seco, não sabe se são boas notícias ou não. É de facto, qualquer coisa ( nem que seja o não desistir) sobretudo quando andamos em areias cada vez mais movediças. Gostei dele, foi direto mas não frio, muito pelo contrário mostrou alguma compaixão ainda que disfarçada…e estamos a falar de sérios crânios no mundo do cérebro que olham para estes casos diariamente. E assim ficámos: para a semana falar com a nossa médica, fazer novo exame e enviar-lhe para ele avaliar e dar o seu parecer mais especifico e assim fazer um relatório para o Hospital de Santa Maria.

Assim que saímos dali quis perceber tudo com a Karoline. “O que disse ele sobre isto, sobre aquilo ….” Enfim, depois depois deixámos a Lucy em casa e a Karoline veio deixar-nos a Frankfurt Main no terminal dos autocarros para apanharmos o bus para Hann , onde fica o aeroporto da Ryanair . Ainda tivemos tempo para um almoço os três, foi muito bom!

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 Esta miúda foi incrível … que família de gente boa, corações gigantes. Sentimos a preocupação, a vontade de fazer tudo o que é possível… que saudades que já tenho deles, do Gert ( que não esteve connosco hoje porque viajou para a tailândia) mas que ligou logo a seguir à consulta para saber como tinha corrido. A Ive que rezou toda a noite por nós. Sinto que nestes dias tivemos uma nova família…e foi óptimo.

Apanhámos o autocarro e em 2 horas chegámos a Hann onde vamos pernoitar no Hotel do aeroporto , pois o nosso vôo é as 6h15 da manhã .

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E por agora, estou aqui na recepção do hotel, a escrever e a ver chover enquanto estás no quarto a dormir.

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 Confesso-te que também estou exausta, cheia de dores , contraturas musculares, tensões … minha nossa, passou-me um comboio por cima. Vou tomar um banho e aterrar.

 

A todos os que nos enviaram boas energias, mensagens e demonstraram a vossa solidariedade, um muito obrigada. Para caminhos difíceis é necessário companhia, pois não há atalhos, os caminhos são longos e tortuosos sobretudo para ti meu anjinho que embora todo este caos tentas manter-te com essa força inexplicável e inquebrável. Admiro-te do fundo do coração e hoje apetece-me dizer, o quanto sou apaixonada por ti. Se já o era, cada vez sou mais. Obrigada por me fazeres sentir estes sentimentos lindos de amor, afecto, carinho e dedicação.

Amo-te até à lua.

Marlene Barreto Frazão