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… Até à lua

… Até à lua

desabafos que não posso ter contigo ...

"Não vamos assassinar a esperança"

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 Acabei de te deixar em casa da tua mãe a descansar enquanto tentei reunir o máximo de disposição para vir encaixotar as nossas coisas. Já está tudo preparado para a entrada na nossa casa nova ( bem mais baratinha e modesta) já no mês de Maio.  Só nunca imaginei como fazer mudanças poderia ser tão tortuoso. Dói-me o corpo, a alma…  cada fotografia, cada objeto traz-me à mente recordações/vivências. Já ando nisto há alguns dias e nisto vou perdurar o resto do mês. Encaixotar em modo repeat. Mas hoje está a ser especialmente duro, sobretudo depois de uma vinda do hospital menos bem sucedida. Seria dia de tratamento, supostamente, se as plaquetas não tivessem tão baixas: 28.000 . Foi provavelmente dos números mais baixos de sempre. Não estava à espera confesso, sobretudo com 3 semanas de intervalos entre tratamentos… Pensei que o teu corpo tivesse conseguido recuperar, ainda por cima por ter sido necessário atrasar uma semana devido à nossa ida à Alemanha. . Mas depois fizeram-me uma pergunta que me deixou a pensar: " Ele não tem feito os choquezinhos? " ( a pessoa referia-se ao tratamento de eletromedicina) ,  ao que lhe respondi: "Não conseguimos, fomos de viagem".  E assim, lembrei-me como de facto não nos foi possível cumprir com uma série de rituais habituais que te tem permitido estabilizar plaquetas. Como é o caso da eletromedicina e da água do mar.

Isto deixou-me a pensar, a pensar e a pensar… e quando fico com alguma coisa na cabeça dificilmente a consigo tirar. Esta história da eletromedicina não pode ser apenas um descarregar de consciência, está na hora de provar se funciona de verdade ou se somos nós que queremos muito que funcione. Em vez de ficar triste e desesperada por não fazeres tratamento, olhei para o facto, como a oportunidade de fazer a prova dos 9. Marquei dois tratamentos de eletromedicina ( terça-feira e quinta-feira) e sexta-feira faremos análises ( tenho para ali uma requisição de análises de meses passados)  para perceber a evolução das plaquetas após os tratamentos de eletromedicina e de água de mar.  Recuso-me a ficar na dúvida, está na altura perceber de verdade e com números … não está certo que o sistema nacional de saúde não reconheça este tipo de alternativa para estabilizar o sistema celular, que é a condição necessária para se conseguir prosseguir tratamentos violentos que atacam ferozmente a medula óssea, sendo necessário recorrer a transfusões e outros químicos. É preciso investigar, querer reconhecer-se opções credíveis  e alternativas e acima de tudo  integrar no sistema nacional de saúde ( cada tratamento tem um custo de 70 euros).

 Por vezes tenho a noção que as pessoas acham que me estou a deixar levar pelo coração e a colocar-te em posição de experimentar tudo e mais alguma coisa, mas tenho a consciência limpa que não é verdade. Levo horas da minha vida a investigar … e se há coisa que peço a Deus é que me dê luz suficiente para não deturpar as coisas e deixar-me levar apenas pelo coração. Inclusivamente já falámos sobre isso, se algum dia te estiver a convencer de algo que não queiras, diz-me, pois páro imediatamente. Primeiro estás tu, a tua vontade!

Mas cada vez acredito mais que a nossa missão é levar a nossa história, a nossa experiência ao maior número de pessoas / doentes possível. Há uma mensagem! Acredito nisto! 

Se olhar para trás e fizer uma retrospectiva de toda a nossa história , sinto que nada é, nem foi por acaso e muita luta ainda está para vir. Sinto isso!  Há 8 anos atrás, o nosso "encontro" não foi ao acaso, naquele dia Deus sabia bem o que estava a fazer… 2 anos depois deu-nos a primeira provação… uma doença sem esperança, uma doença com uma sobrevida de 12 meses. Mas ELE achava que ainda haveria muito por viver, e quase que "O" oiço dizer: " Vão lá viver 5 anos de vida feliz, vivam tudo ao máximo, porque a luta ainda virá"… e assim surgiu aquele ensaio cliníco: "Avastin" ( pelo que sei há anos que não surgia nada naquele hospital de tão inovador e numa fase experimental já tão avançada) . E entre milhares de pessoas a tomar placebo, tu foste contemplado com o medicamento "milagroso"- benzacizumab. 

E assim fizemos a SUA vontade. Fomos tão felizes meu DEUS... agradeço todos os dias essa felicidade. Mudámo-nos para esta casa linda, vivemos momentos intensos de grande amor e companheirismo, casámos ( só de me lembrar, que dia tão feliz) , viajámos tanto , conhecemos sítios incríveis, rimos muito e discutimos tão pouco ... e assim tentamos continuar. Afinal, acho que temos a obrigação de ser felizes, sempre, todos os dias! 

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Ao final de 3 anos saíram os resultados do ensaio clínico… veio revelar-se "inclusivo", no entanto e no teu caso , para mim foi claro. Deu-te 5 anos de vida saudável, contrariando todos e quaisquer prognósticos.  E hoje em dia, muito doentes de primeira linha, doentes recentemente diagnosticados com Glioblastoma podem tomar o benzacizumab sabendo que já funcionou, já deu anos de vida saudável a alguém, a ti. 

 Entretanto, o tumor voltou e sabendo bem que o Temodal ( quimioterapia convencional) não iria funcionar e não podendo desistir de um doente que já tinha estendido em tanto o prognóstico , a nossa médica chamou um investigador  belga para avaliar o teu caso ( Tenho todo o reconhecimento pela nossa médica quando tomou essa decisão .. perceber as limitações daquele medicamento e não querer desistir de ti) . O tal investigador aconselhou lumostina em combinação com benzacizumab … hoje em dia todos os doentes naquele hospital com o diagnóstico de Glioblastoma estão a tomar o "teu" medicamento que diz dar um prognóstico maior de vida.  Isto é por acaso? Não acredito! Infeliz ou felizmente através da tua história , muitos doentes já têm mais qualquer coisinha para tomar, têm assim esperanças de um melhor prognóstico.

Hoje em conversa lá no hospital sobre a perspectiva de novas combinações ( aconselhadas pelo médico alemão - professor Platten ) caso esta não venha a funcionar, percebi que pode haver alguma reticência.  Não da parte do hospital, mas daquele entidade chamada Infarmed. Já se ter conseguido um novo medicamente experimental (o tal belga) foi preciso uma grande luta , quanto mais outro…  isto levou-me a antecipar, só em pensamento, uma luta árdua e a perceber o porque é que que as pessoas muitas vezes têm de recorrer aos meios de comunicação social para mendigar, implorar novas perspectivas. - "É preciso ir à televisão?" perguntei eu . A pessoa que falava comigo encolheu os ombros. " Ok, irei à televisão, se for esse o caso" respondi-lhe … "agora deixar um caminho a meio , jamais !" Tentar tudo é tentar tudo! É debater-nos contra o sistema nacional de saúde, é denunciar, é implorar por novas perspectivas , é garantir uma sobrevida digna de um doente que já perdeu tanta coisa. "Não vamos assassinar também a esperança", como diz o professor Lobo Antunes. Essa é a minha luta, será sempre … e não estou a fazer apenas por nós meus anjinho mas por todos os que vivem sem pespectiva.  A minha força pode já não ser muita, mas quando oiço isto, ela duplica, triplica…. 

 

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Ontem foi Domingo de Páscoa, fui à missa e agradeci. Agradeci o facto da nossa viagem à Alemanha ter sido calma, sem grandes sobressaltos, agradeci a "nova" família que por lá encontrámos e todas as pessoas que nos têm ajudado e nos mostram que não estamos sozinhos . Mas também pedi, pedi força para estar à altura de  prosseguir este caminho contigo e  clareza para distinguir o que vem do coração e o que vem da razão . 
 
Amo-te até à lua e cada vez mais infinitos mil. 
 
Marlene Barreto Frazão 

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