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… Até à lua

… Até à lua

desabafos que não posso ter contigo ...

Mais um passo... juntos!

- "Já veio?”, perguntei, assim que chegou a nossa vez mas a resposta foi um acenar negativo com a cabeça. Por um lado senti alívio pois não me sentia emocionalmente preparada para saber o resultado da tua ressonância magnética. Talvez preferisse vir um dia durante a semana, com calma e sozinha saber do resultado. Sentei-me junto de ti… desta vez tínhamos a presença da tua mãe que foi acompanhar-te de manhã ( para fazer análises) porque eu não pude, estava a gravar … mas assim que terminei voei até ao hospital. 
Sei que não deveria dizer mas estava um pouco pessimista quanto às plaquetas … era provável que estivesses em fase de “queda”, pois fizeste quimioterapia há 15 dias.  E assim que a Fátima me disse: - “Olha que hoje não vai dar para fazer tratamento , já não há vagas, respondi: - "Também me parece optimismo demais ao fim de 15 dias as plaquetas estarem boas, mas vamos ver!” … Quando começamos a conhecer bem o ritmo das coisas, não é pessimismo, são suposições fundamentadas.  Até brincámos os 3: Eu falei em 35 ,000, tu 45,000 e a tua mãe a mais optimista chegou aos 100,000. A médica diz que estou louca e talvez tenha razão :)
As segundas-feiras no Santa Maria são cada vez mais caóticas. Antes, as tuas análises estavam prontas em 45 minutos , agora parece que demoram 2 horas ( e não é apenas sensação) … e lá continuámos a ver o tempo passar  e à espera de ouvir o teu nome pelo interfone hospitalar. O senhor Jorge ( o senhor com quem falo sempre), hoje pareceu-me mais confuso. 
De repente,vi alguém a fazer sinal, olhei melhor e percebi que era a Fátima de mão levantada a acenar para mim. De longe, percebi que tinha um envelope na mão.  Oh não! Não estou mesmo preparada. É o resultado da Ressonância, de certeza. Tinha chegado entretanto, que coincidência … ( ou secalhar não, tinha mesmo de ser).  Naqueles dois segundos o meu corpo tremeu …o estômago enrolou e passou-me tudo pela cabeça … Assim que cheguei perto dela, sem grande suspense, disse-me: -"Diminuiu Marlene, o tumor diminui.”, era de ver o sorriso dela de alegria… -" Oh meu Deus, será que estava a entender bem?", ainda pensei. Tirei -lhe o relatório das mãos e li com os meus próprios olhos. Assim que cheguei à última linha, precisei de voltar atrás para ler tudo outra vez … fiz isto 3 vezes para perceber se o que estava a ler era mesmo o que estava a ler.
“ Significativa redução da área tumular residual bem como significativa redução do edema vasogénico perilesional assim como redução significativa dos sinais de efeito de massa loco-regional e sem desvios das estruturas da linha média".
As lágrimas escorreram pelo meu rosto de alegria e só pensava em como queria prolongar este este momento pela "nossa" eternidade.  Levei-te o relatório e agarrei-me a ti a chorar e a beijar-te de alegria. Todos os que olhavam perceberam logo que se tratava de boas notícias. E assim se vivem momentos de conquistas naquela sala de espera que já nos é tão familiar. Tantas angústias, tanta tristeza  mas quando há alegrias, fazem-se notar, é impossível vivê-las em silêncio. Aliás, não temos de as viver em silêncio! 
- “Estás a chorar?” , perguntaste-me. - “ Sim amor, a chorar de alegria. O teu tumor diminuiu significativamente e aqui a palavra "SIGNIFICATIVAMENTE" tem muita importância”, respondi-lhe com os olhos em lágrimas. Tive a sensação que tu próprio não percebeste bem o que significava isso, ou então simplesmente bloqueaste a emoção e por isso mesmo fiz questão de não parar de te beijar para te mostrar o que significa este passo. Acho que agora já percebeste , finalmente!
- “ Paulo Frazão, gabinete 5” …. chamou, finalmente a dra.  Lá fomos nós…. 
- “Mr Frazão….” , começou ela em tom de brincadeira. "… está na altura de tirarmos a cortisona porque temos boas notícias … o tumor diminuiu bastante”, continuou… A fátima tinha lido bem, eu tinha percebido bem … Olhei para ti, esbocei um sorriso e dei-te a mão. Que conquista tão boa, meu DEUS. "Obrigada !! Obrigada!!" Estou feliz … o nosso esforço, a tua força …. 

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Já em casa e depois de toda a torbulência de um dia cheio de hospital, voltei a beijar-te e falámos novamente no assunto: - “ Sinto um enorme orgulho em ti …. fazemos a maior equipa do mundo, meu amor. Tu és essa rocha, pronto para tudo e eu faço a minha parte … Esta doença não sabe bem com quem se meteu. Não é apenas um, mas dois teimosos do pior” … Recebeste os meus beijinhos, e ao ouvires-me , esboçaste o teu sorriso e concordaste com a cabeça. 
 
És tão grande, meu anjinho. A tua missão neste mundo é tão grandiosa que ninguém pode compreendê-la tanto quanto eu. A tua história é “ciência” e não podemos ignorar as pessoas que podem ser ajudadas com a TUA história. Isso é missão, uma missão de vida. 
 
Obrigada por existires na minha vida e por a teres transformado da forma avassaladora que transformaste. Hoje sinto, hoje amo, hoje tenho medo de perder e sei valorizar bem quando ganho e hoje ganhámos juntos! 
 
Amo-te até à lua, 
Marlene Barreto Frazão  
 
PS1: Ah , a tua mãe ganhou … as plaquetas estavam a 135,000 … meu DEUS. Que grande notícia!
 

PS2: "Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain” … Este é o quadro que comprámos para a nossa "nova casa" e assim é a nossa vida. 

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42 comentários

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    Claudia Ribeiro 15.06.2015 09:37

    Ola Marlene,
    Continua tudo bem com voces? espero mesmo que sim!! fiquei tão entusiasmada com essa melhoria!!! Os médicos não ficaram admirados? Enviei email para o dr Banerj s para marcar a consulta via skype mas não em respondem. Será possivel dar me o email que voces usaram? ha um do site que me deu erro e outro que nao me respondem!Mto obrigada
    Beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 17:17

    Alo Claúdia peço, antes demais, imensa desculpa pelo atraso na resposta mas tenho tido dias mais complicados. No entanto, ontem enquanto eu e o meu marido estávamos no hospital a fazer tempo para o tratamento , uma senhora veio falar comigo a propósito do marido dela que está com o mesmo problema: GBM. Ele é também doente da mesma médica do Paulo e percebi que o marido dela fez , numa primeira linhagem Temodal unicamente combinado com cirurgia e radioterapia. Teve efeito durante 6 meses ( segundo o que ela me contou) e agora teve nova recidiva e só agora a dra Luísa indicou a Lumoustina + benzacizumab . O que me leva a parecer que de facto o protocolo na 1ª linha mantêm-se : apenas Temodal. E apenas em recidiva é dado o benzacizumab. O que me leva a crer que o Paulo fez apenas o benzacizumab numa primeira linha porque era um dos critérios para se entrar no ensaio clínico ( a menor toxicidade possível) . Acredito, portanto, que houve uma estrelinha do lado do Paulo no momento , porque de facto tudo se reuniu para experimentar a droga no momento em que o tumor foi detectado. Esta parece-me a justificação depois de ouvir a sua história e a história da senhora com quem falei ontem e que me deixou com o coração destroçado.
    Quanto ao estado de saúde do Paulo, parece que se mantém com energia positiva. Tem passado um pouco menos bem devido ao desmame da cortisona mas pelo que a médica diz é perfeitamente normal porque o corpo está a sentir falta.

    quanto ao e-mail do dr Banerji , tenho trocado mails com eles através deste mail: telemedicine@drpbanerji.com
    No final dos e-mails ainda deixam os seguintes contactos:
    Indian Centre
    Dr. P. Banerji's Telemedicine Centre
    145, Rashbehari Avenue, 4th Floor, Kolkata - 700029, West Bengal, India
    Telephone: +91 (033) 4406 8000 or +91 (033) 6607 7000 || Fax: +91 (033) 4406 8080 or +91 (033) 6607 7070 || SMS Number: +91 9830912021
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com
    ----------------------------------------------------------------------
    UK Centre
    Dr. P. Banerji's Homoeopathic Clinic & Telemedicine Centre
    160 London Road, Barking, London, IG11 8BB
    Telephone: +44 (0) 20 7193 8232 || Fax: +44 (0) 20 3608 7451 || SMS Number: +44 (0) 793 794 7 795
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com

    Falou-me de uma máquina que funciona com temperaturas altas. Eu conheço, investiguei sobre isso. há quem chame de " Cooking Tumor" porque o objectivo é esse mesmo cozinhar o tumor. Na altura falei com a nossa médica e nisto as respostas são sempre parecidas, nos glioblastomas serve de pouco. A resposta a que eu chego é sempre a mesma, há tão poucas alternativas credíveis. A única que me pareceu assim de um investimento aparente seria a Proton Therapy mas nem todos podem fazer, no caso do paulo infelizmente não pode se não teria tentado arranjar esse dinheiro porque existe uma média de 2 anos de vida saudável ....

    Posto isto, como está o seu pai? Já começou o temodal? Como o tem sentido neurológicamente? E emocionalmente ?
    Espero do fundo do coração o melhor possível. Acredito muito que o emocional é fundamental , embora saibamos como tudo isto é difícil e doloroso para quem está na pele. :( Adorava poder fazer mais, ter uma perspectiva, um caminho mas caramba está difícil ... só me resta ir partilhando a minha experiência que já conta com praticamente 7 anos que num GBM parece-me um "feito milagroso" . Tenho de acreditar que há uma missão muito forte para tudo isto.

    Beijinho e braços do coração
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    Claudia Ribeiro 16.06.2015 18:25

    ola Marlene! Por favor nem tem de pedir desculpa! nem sabe o que me tem ajudado!!! Pois relativamente ao tratamento de 1 linha, era aquilo que eu pensei...o caso do Paulo foi diferente por se ter tratado de um ensaio clinico! o meu pai como terminou a radioterapia agora esta sem fazer nada 4 semanas (onde vai repetir tacs pelvico, abdominal e toracico) e a RM cerebral para começar a fazer temodal 1 semana em cada 4. Até me faz confusão ficar agora 4 semanas (apos ter terminado radio+temodal) sem fazer nada....tenho tanto medo! So no final do mês terei novidades e vou falar com o medico sobre a medicação homeopatica e tb insistir novamente com o avastin...e essa tal combinação. Agora eles fazem a RM de qt em qt tempo? essa senhora de quem falou....o marido removeu na cirurgia tudo (macroscopicamente) é que isso dos 6 meses é assustador....O do meu pai era na regiao frontal dta (notamos por ligeiros esquecimentos) e o do Paulo? não ha casos em que podem ser operados novamente? O meu pai é mto reservado e tenta fazer a vida como fazia antes, ele sp teve um estilo de vida saudavel, tds os dias continua a fazer as suas caminhadas mas agora so 20 min de cada vez. Insisto mais com a comida ainda mais saudavel (biologica) e mais liquidos (agua de monchique e cha verde). Agora quero ver a ta medicacao homeopatica. ontem vi um documentario que falava do oleo de canabis....ja ouviste ou leste alguma coisa sobre isto? Mto obrigada por td!! um beijinho mto grande
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 19:07

    Talvez agora o certo seria manter a confiança no médico.... já percebemos que ele não está errado, está a seguir o protocolo ... que é sem avastin no inicio. Mas mesmo assim custa -me a aceitar que só o reservem como arma para uma fase mais para a frente quando a pessoa já pode ter perdido imensa qualidade de vida, mas haverá razoes médicas e cientificas seguramente. quanto à lumoustina , acho que só deverá ser usada em caso do temodal não funcionar. Lá está existe sempre casos e casos ... sabemos que o temodal tem muitas limitações ao nível de eficácia mas continua a ser o protocolar, e no caso de não funcionar passa-se para outra combinação. Reserve ARMAS, não queira usar tudo já. Isto , infelizmente é o jogo da SORTE ou do AZAR. Uma merda! O meu marido faz R.M mais ou menos de 3 em 3 meses. Tinha feito em Janeiro e agora fez em Maio. Passaram 4 meses. O do paulo é na zona frontal esquerda, afeta a fala ... e sim infelizmente ele está com alguma afasia e alguma dificuldade em explicar-se sobretudo de uma forma mais longa. Eu nesta quinta queria falar com a dra Luisa e perceber em que pé estamos ....se o tudo continuar a diminuir... o que poderia ser ou não viável? Mas não acredito que queiram operar mas lá está acho que o certo agora é dar tempo ao tempo mas quero tb ir falar com o neurocurugiao e perceber em caso de remissão, o que se aconselha... mas o Paulo não fala nada da doença, na verdade nem quer muito saber prefere ignorância e não o condeno por isso. Não conheço óleo de canabis mas sim já ouvi falar no Canabis para estes casos.
    Hoje mandei as imagens do paulo ( RM) para os indianos e ligara logo de volta. ficaram ainda mais interessados. Acredito na medicação deles, digam o que disserem. Mas os médicos vão sempre dizer, faça o que achar... nós não acreditamos.... :(


    Um grande bjinho,
    qualquer coisa disponha,

    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 19.06.2015 12:27

    ola marlene! segunda tenho consulta via skype com um dos médicos do Dr Banerj s! pediram para enviar antes os exames do meu pai digitalizados. mas o tac e a RM ve se alguma coisa digitalizada? e será preciso traduzir o relatório que esta em português. Como é que voçes fizeram? um beijinho
    P.S: qt tempo demorou a chegar a vossa medicação da india?

    beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 19.06.2015 12:35

    Sim eles pedem para depois conseguirem ir acompanhando a evolução do tumor. Basicamente, seria pedir no hospital para imprimirem ou então pedir a copia em DVD e em casa num computador abrir o ficheiro ( que está programado para ser lido em qualquer computador) e imprimir e depois digitalizar.... É a única forma de fazer. E sim tb traduzi o relatório para português, este último até quiseram que enviassem em português que eles próprios traduzem. Depois a medicação demoram 3 dias a chegar. Peça sp a partir de Londres , porque se eles enviarem a partir dos EUA ( que já me aconteceu) não entra no nosso país, fica preso na alfandega.

    Bjinhos
    Marlene Barreto
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    claudia ribeiro 24.06.2015 13:45

    Ola Marlene! Como estão as coisas por ai? ontem tive consulta via skype com uma medica da equipa do Dr banerj s. Hj já me enviaram os preços etc para efectuar tratamento. Pediram 400 e tal euros de medicação mais 800 e e tal para o tal processo dos 6 meses. foi o que vos pediram?
    um beijinho grande
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    Marlene Barreto Frazão 24.06.2015 15:14

    Olá Claúdia,

    Por aqui tudo dentro da relativa normalidade. E com o seu pai?
    Quanto ao que me pergunta, sim são esses os valores. Ou seja agora paga o tal acompanhamento de 6 meses ( isto para que eles possam ir verificando as doses, segundo aquilo que lhes vai reportando) e o outro valor é o preço dos medicamentos que depois terão de ser substituídos de 2 em 2 meses. Na altura nem pensei muito sobre a questão do dinheiro, era para ser era. Agora dói-me um pouco na carteira mas tendo em conta que houve progressos não vou mexer em absolutamente nada e tenho de "acreditar" que esta junção de ervas ( neutralizadoras e imunosupressoras) são importantes para um resultado, um atrasar da doença. Li alguns casos de tumores que regrediram na totalidade e outros parcialmente e todos tinham em comum o uso do Banerj's Protocol. Tenho passado a mensagem a outras pessoas sobre este protocolo porque é importante percebermos se existe algum padrão, quem sabe provarmos nós com os pequenos resultados que tivermos que a homeopatia não é esse "tanto faz tomar ou não" que os médicos tanto defendem.

    Vá dando novidades,
    Marlene Barreto
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    claudia ribeiro 24.06.2015 20:32

    Ola Marlene! pois eu fiquei só com dúvidas pq também através das pesquisas que fiz encontrei relatos a dizerem mal deste protocolo, que era uma vigarice etc inclusive de doentes que se sentiram mal com os medicamentos, fiquei triste pq estava tao empolgada com os vossos resultados. Pq na realidade nunca vamos saber a que se deve os bons resultados....na vossa experiencia, o seu marido nc se sentiu mal ou algum desconforto com a medicação? ontem enviei um email a um americano que pelo que percebi do que li num blogue já experimentou e agora anda a experimentar o tal óleo de canábis. Quero saber a opinião dele tb. Conseguiram falar com maisl alguém que tenha tido uma experiencia com este protocolo? Estes preços são já a contar com a medicação enviada de 2 em 2 meses? um beijinho
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    Marlene Barreto Frazão 25.06.2015 00:33

    O preço baixa um pouco na próxima encomenda porque ele agora deve enviar-lhe medicamentos de emergência ( convulsões, febres, desregulação intestinal etc) depois deve baixar para 250 euros mas de 2 em 2 meses.
    Vai sempre ouvir bem e mal, feliz ou infelizmente haverá sempre novas e diferentes histórias e também o Paulo não está numa posição assim tão "fantástica" que me permita dizer que o protocolo funciona ... Na verdade não sei. Para mim , o segredo está na combinação. Como calcula, não tenho absolutamente nada a lucrar com a medicação do dr. banerji....a não ser a esperança que funcione. O paulo está fazer há 6 meses e assim irá continuar .... até à data o Paulo tem tomado tudo direitinho e são muitas vezes ao dia ( estamos a falar de 3 pílulas x 8 medicamentos diferentes todos os dias ... ) e se às vezes tem indisposições ( trânsito intestinal desregrado, maiores picos de afasia, dores no corpo) não se deve ao protocolo garantidamente mas sim aos efeitos da cortisona e dos restantes químicos que são essenciais.
    Não conheço óleo de canais, se tiver mais informação envie-me. Essa pessoa americana de que fala é tb doente de Glioblastoma? Há quanto tempo faz óleo de canabis?

    Obrigada
    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 30.06.2015 08:29

    Ola Marlene, recebeste as minhas msg? esta td bem com o Paulo? espero que esteja td bem!!! um beijinho Claudia
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    Marlene Barreto Frazão 30.06.2015 11:00

    alô claudia ,

    Sim, acho que recebi, li mas agora não estou a encontrar p responder a todos os topicos. Lembro- me que falava de um mail "tipo" que lhe enviaram a propósito da medicação. Na altura recebi o mesmo e na verdade em tudo é diferente ao q prescrevem. Ainda lhes perguntei porque não veio a tal ruta 6 , ao que me explicaram que ao longo dos anos os estudos que fizeram c a universidade de miami revelaram que a ruta 6 não era a erva mais neutralizadora.... Assim muito por alto dos medicamentos do paulo fazem parte belladona , arnica , cal phos 3 entre muitas outras coisas ( São cerca de 10 embalagens ao dia , 3 pilulas cada uma) .... Agora estou a preparar-me para ir buscar a medicação aos ctt porque tive de mandar vir nova remessa. Não lhe consigo dizer se encontrará por aqui ou não estes medicamentos e se consegue poupar ou não . Conheço outro instituto de homeopatia em lisboa liderado pelo dr serge jerasunas que já desenvolveu dezenas de estudos sobre o cancro, inclusivamente conheço uma doente de cancro no pâncreas que se trata com ele , mas acho que a nível de preços são ainda menos acessíveis. Já obteve alguma resposta relativamente relativamente ao óleo de canabis ? Fiquei muito interessada nessa sua pesquisa.....
    Neste momento e dada toda esta caminha, e eu própria estar ligada à tv , estou a desenvolver um projecto de televisão um programa informativo sobre orientação oncológica , algumas questóes pertinenetes desde alimentaçao, homeopatia, medicina convencional , suplementação, apoio familiar, assistência ao cuidador , partilha de experiências , etc.... Se se quiser juntar com algumas questões e temas que ache de importante relevo será benvinda. Esta ideia surgiu nao só pela minha experiência como cuidadora mas pelas horas que passo naquela sala de hospital onde acabo por ter acesso às mais infinitas dúvidas, angústias e desesperos.....



    Grande bjo
    Marlene barreto
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    Claudia Ribeiro 30.06.2015 12:02

    Ola Marlene, não sabia que estava ligada à televisão e acho fantastico haver a possibilidade de um programa direcionado ao tema. Senti me tao sozinha e desesperada perante este diagnostico e acredita que haja um mundo de pessoas com os mesmos sentimentos! o tal email que recebi foi do proprio Dr Prasanta Banerji o que criou e fez o estudo de investigação Banerj s protocol ( eu enviei a resposta num email anterior que eles me enviaram) e eles responderam me que não levavam $ pela prescrição. de qualquer forma será que me podes enviar os nomes direitinhos de cada um deles para eu estudar as diferenças?dos que me enviaste so a belladona é diferente! vou tentar estudar isso! E o Paulo continua a fazer o avastin e o outro farmaco?e continua td bem? ele faz a medicação homeopatica nos mesmos dias que faz a outra? é que o oncologista do meu pai não quer que faça ao mesmo tempo pq diz que os farmacos homeopaticos concorrem com os mesmos receptores dos outros farmacos... ou melhor tem de se estudar um a um.Do conhecimento que tenhoe como sou enfermeiro sei que isto faz sentido mas tenho tanto medo do meu pai estar os seis meses so a fazer o temodal!!! 5 dias em cada 28 dias! vai começar esta quarta! e estou cheia de medo dos efeitos secundarios. na altura o paulo sentiu mtos?
    Obrigada por td
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    Marlene Barreto Frazão 30.06.2015 16:53

    Como lhe disse Cláudia ....

    O Protocolo do Dr Banerji prossupõe 8 medicamentos tomados a horários diferentes. Vou dizer-lhe a prescrição do Paulo:
    - Trigon 40 ( Belladonna 200C, Ignatia amara 30C HPUS)
    - Drosy 40 ( Gelsemium sempervirens 6C HPUS, Rhus toxicodendron 200C HPUS)
    - Trilif 40 ( Antimonium crudum 30C HPUS, Graphites 30C HPUS)
    - Jakritin 40 ( Anacardium orientale 200C HPUS, Capsicum annuum 200C HPUS)
    - Bejinj 40 ( Antimonium crudum 200C HPUS, Arnica montana 3C HPUS)
    - Lipen 40 ( Kali carbonicum 30C HPUS, Bryonia alba 200C HPUS)
    - Violin 40 ( CICUTA VIROSA, HYPERICUM PERFORATUM)
    - Utom 40 ( Sepia 200C HPUS, Conium 3C HPUS, Thuja Occidentalis 30C HPUS)

    Sim o Paulo continua a fazer o tratamento químico dentro da normalidade: Lumoustina de 8 em 8 semanas e avastin a cada 15 dias. Está a diminuir a cortisona , infelizmente ainda não deu para tirar tudo. Está a fazer 8 mg ao almoço e 4mg ao jantar.
    Na altura que falei com a dra do Paulo sobre a homeopatia, a resposta foi: " Se me vai perguntar se tem intenção com os químicos tradicionais. Não! Portanto, mal nunca fará". Senti um total descrédito da parte dos médicos relativamente à homeopatia mas isso já não é novidade.
    Sim o Temodal é protocolo e são no mínimo 6 meses. Mas ao fim de 3 meses ( se conseguir fazer uma R.M.) já vai perceber a resposta ao medicamento. Mas eu acredito que o Temodal fará efeito .... o problema é por quanto tempo? Mas infelizmente, não é apenas com o Temodal é com todos os químicos que existem para este tumor. Não existe nada que funcione a 100% , o que existe são tentativas de superar prognósticos uns dos outros. Quanto aos efeitos secundários, fique tranquila porque o Temodal não tem muitos efeitos colaterais a não ser a imunodrepressão que é inevitável . Ele que beba muita água para eliminar o máximo de toxicidade do organismo. O Paulo não bebe e isso stressa-me um pouco .... Depois a nível alimentar , deve também ter especial atenção a algumas coisas. Veja a dieta de budwig.

    Por agora, o meu Paulo está muito mais estável. Bem disposto e com energia que era coisa que no Natal ... meu Deus ... não tinha nem por sombras. A afasia infelizmente ainda se verifica mas isso será uma sequela que talvez fique mas o importante era conseguir um regressão do tumor maior ainda visto que a massa ainda é muito grande :(

    Enfim, espero ter ajudado,
    Obrigada
    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 24.07.2015 12:36

    Ola Marlene! como estao as coisas com o Paulo e contigo? relativamente ao assunto do cananbis descobri que ha uns estudos cientificos sobre o tema no cancer research UK. li, tentei descobrir o email do investigador principal e enviei lhe um email! vou transcrever a resposta! (descobri tb que houve um estudo sobre os canabinoides com bons resultados na universidade hospital de tenerife)Dear Claudia,

    Thank you for your earlier message in which you mention your father and his diagnosis of brain cancer. I know this is a worrying time for you, and will try to give you as much information that I can, but please be aware that I am not a clinician and my doctorate was in cancer research. So I do not see patients in the conventional sense. I trust that the people in the best position to advise your father will be the oncology team looking after him as they will have all his details to hand. Indeed, it seems like they have decided upon a course radiotherapy and chemotherapy that has been shown to work in a number of cases.

    As for the cannabinoids, I realise that there has been a lot of information in the media about their use as a form of treatment for cancer. In particular, they have been shown to be active against cancer. The main cannabinoids are THC and CBD, and can work be correcting the problems that are found in cancer cells. The work that I and others have performed show that cancers can be killed by these drugs. Cannabinoids have a complex action and interfere with cell signalling processes in the cancer cell. The data that is out there has focused mainly on brain cancer - the reason for this is because they display proteins on the surface of these cancer cells to which some cannabinoids can bind. It is thought that binding to these proteins, called receptors, can lead to the cancer cell dying. This is what appears to be happening when cannabinoids are used in some forms of brain cancer. However, these studies have only been completed in the laboratory and some animal studies, and so their true value in humans has yet to be fully assessed. I hope this to change very soon, as there are trials ongoing to test the activity of cannabinoids in cancer, but they mainly focus on those the affect the brain, and the most latest information can be found here: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=cannabinoids+cancer&Search=Search. However, I do not believe that there are ongoing trials in Portugal.

    It is also worth saying that my work has also shown that cannabinoids can interact with other forms of chemotherapy; this is because their action can involve modifications to the cancer cells, making the other drugs that your father is using more active. I suppose you could argue that cannabinoids are priming the cancer cells to any effects of the other chemotherapy. However, this benefit is cancer and drug specific. If the drug used is not compatible with this benefit, the result could actually be a interference of the drug leading to a worsening of the effect. I suppose the take home message is that we just do not know whether cannabinoids would interfere or boost any other treatment he may be using. For this reason, the benefit is simply unknown, and thus the reason why trials are taking place.

    I hope that I have gone some way to answering your questions, but understand that you may have more. So please do not hesitate to contact me again if you need further information.


    Best wishes,



    Wai


    __
    Dr Wai Liu
    Senior Research Fellow
    St George's University of London
    2nd Floor, Jenner Wing
    London, SW17 0RE
    +44 20 8725 5037


    OU seja, faz sentido haver pessoas nos USA a usarem e com bons resultados...mas como ainda não esta assim tao estudado não se sabe bem as doses e os tipos!! mas não entendo pq é que se ha bomns indicios a comunidade cientifica não faz mais ensaios nesta area...parece sempre haver interesses economicos por detras disto!!! So pode!
    mal saiba mais alguma coisa digo te! o tal americano que usa na filha disse me que dava a filha no inicio 1,5ml de oleo e dps 3ml por dia! o problema é que cá é ilegal e nem sei onde podemos arranjar!!
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    Marlene Barreto Frazão 24.07.2015 12:58

    Alô Claúdia,

    O Paulo vai mostrando sinais de alguma estabilidade , graças a DEUS embora hoje tenha tido um pesadelo menos bom durante a noite ( enfim é o meu subconsciente preocupado).
    A questão é continuar a investigar mais sobre essa questão do óleo de canais porque se efectivamente pode interferir sobre o efeito da quimioterapia , digamos que os resultados podem ser contrários aos que queremos. Além disso pelo que entendi não é todo o tipo de canabis : "The main cannabinoids are THC and CBD, and can work be correcting the problems that are found in câncer cells" . Há um homeopata em Portugal ( não é português) que estuda o cancro há muitos anos , o nome dele é Serge Jerasunas poderia tentar abordar-se o tema com ele... sei que ele faz exames de diagnostico sanguíneo , só não o abordei ainda porque como começamos o Banerj's protocolo não quero estar a misturar uma série de coisas que depois tb interagem entre elas e o objetivo pode sair ao lado além de que economicamente é preciso fazer opções , infelizmente.
    Como está o seu pai? Já começou o temodal suponho... Conheci uma esposa de um senhor com a mesma doença que o seu pai e o meu marido. Ele há 6 meses apareceu-lhe o tumor, tomou o temodal e infelizmente o tumor voltou e o temodal como é previsível já não fez efeito. Entretanto o caso está grave, foi lhe indicado agora a lumostina + benzacizumab para a recidiva ( tal e qual o que o paulo está a fazer) para ver se ainda se vai a tempo de travar. A questão é mesmo essa, em todos os sitios que já percorri, o objectivo é " travar" , atrasar ... as esperanças que nos dão são tão poucas . É verdade que o Paulo regrediu na última ressonância mas a massa tumoral é grande ( cresceu naquela altura que ele esperava pela opção do médico belga em Janeiro) , num mês aumentou esponencialmente e agora sei bem que estamos "em cima do arame", graças a DEUS com um período de alguma estabilidade . Ou seja uma regressão total seria um autêntico milagre . Ele tem sentido dores nos braços, diz que doem-lhe os músculos, deve ser da quimo e dos efeitos dos desmame dos corticóides. Continuemos a investigar sobre o canabinóides... Na próxima ressonância também vou perceber como está o tumor no paulo e juntar informações para perceber se o Banerj's protocolo continua a fazer sentido ... que eu acho sinceramente que sim.

    beijinhos
    Marlene Barreto

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    Claudia Ribeiro 24.07.2015 13:11

    Ola Marlene, ainda bem que pelo menos esta td estavel. O meu pai so faz a proxima RM em setembro....nem quero pensar!! entretanto este investigador enviou me um link sobre ensaios clinicos a decorrer nesta area e que estao a recrutar pessoas com recidivas, vou enviar lhe para dar uma vista de olhos! vou tb falar nisto ao medico oncologista do me pai.
    https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=cannabinoids+cancer&Search=Search.
    Sinto uma tristeza enorme com a historia que me contou! isto é horrivel! é mesmo lutar contra algo terrivel e que vem devagarinho sem darmos por ela.... por falar nisso....ontem li novamente o texto que escreveu " uma carta ao cancro"e chorei sem parar, pq escreveu mesmo aquilo que sinto!!!! um beijinho
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    Marlene Barreto Frazão 24.07.2015 13:18

    Olá Claudia,
    De todos os ensaios, este foi o que me pareceu o mais indicado assim muito por alto. Não custa nada escrever para lá com os casos clínicos de cada um dos nossos "doentes" e perceber as condições.
    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01983267?term=cannabinoids+cancer&rank=8
    Uma vez a médica oncologista do paulo disse-me uma coisa que não me esqueço e que prometi ter em conta; "Não se deixe levar pela pesquisa desmesurada e não submeta o Paulo a ensaios clínicos que o faça ter internamentos . Com a doença dele não faz sentido, a única coisa a fazer sentido é viver. " Bem sabemos o que quis ela dizer e de facto é bem verdade , normalmente o ensaios implicam que o paciente tenha de estar no local durante X tempo sobretudo se for estrangeiro e nesta fase não faz sentido .
    Sim esse texto, "Odeio-te" vai ter um papel muito importante futuramente numa peça de teatro que estou a preparar . Vai ouvir falar dele seguramente. :)

    Estarei aqui para tudo o que precisar , se é que possa ajudar em alguma coisa.
    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 28.07.2015 09:39

    Ola Marlene, desculpa so mais uma questao! ontem o meu pai foi fazer analises para a fazer o segundo mes de temodal e estava com trombocitopenia, vai ter de repetir analises quarta! falaste me no beneficio enormde da electromedicina e agua do mar biomaris. O Paulo continua a fazer?
    Mto Obrigada
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    Marlene Barreto Frazão 28.07.2015 11:38

    Alô Claúdia,
    Relativamente à baixa de valores não vale a pena travar uma luta para evitar que isso aconteça. É impossível. Eles baixam imperativamente porque a verdade é que as células estão a ser envenenadas ( quer as cancerígenas , quer as não câncerigenas ) , esse é um dos grandes dramas da quimioterapia. Agora o foco está em estimular a medula óssea de modo a que , o tempo de quebra seja o menor quanto possível. No caso do Temodal ( 4 em 4 semanas ) julgo que há 2ª semana é quando os valores estão mais baixos , no caso da lomoustina ( 8 em 8 semanas) , os valores estão bem mais baixos à 4ª semana . Não será um drama se houver atrasos de 1 a 2 semanas nos tratamentos. Não é , está previsto para que isso aconteça. Drama é se passada essa 1 ou 2 semanas, os valores continuarem baixos e começar a ser necessário transfusões e afins para estabilizar. No caso do Paulo, ele esta semana não fez tratamento de avastin precisamente porque estava imunodeprimido mas eu já sabia perfeitamente que não iria fazer ( tem havido um padrão) , na 4ª semana os valores das plaquetas costumam descer a 30,000 . Tudo isto para lhe dizer que sim, deve apostar em suplementação ( Albumina em pó, na água ou no sumo foi a indicação do Dr Nuno Nina para ajudar a estimular o crescimento de plaquetas ), tratamento de eletromedicina e a água do mar para repor o equilíbrio celular. A par disto ainda uso a spirulina, camu camu e agora vou começar a usar Goji para proteção celular, nos sumos. Não só é bom para os doentes como para qualquer pessoa. O Paulo continua a fazer, aliás foi o que lhe disse enquanto tudo funcionar não vou mexer na receita.

    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 28.07.2015 16:23

    sim e faz mto bem!!! o goji ja tenho dado ao meu pai, a biomaris estou a espera que a farmacia receba! qt dá ao paulo por dia? mistura com a agua de ph alcalino certo? agora vou ver a spirulina e camu camu que me falou! ainda estou a tentar marcar consulta numa das clinicas que me falou da int-medicina, mas ja vi que os precos dqa consulta e os tratamentos sao por volta dos 70 euros cada não e? é que a receber as contas do hospital ( pq estamos a fazer td no privado (onde podemos ter acesso ao avastin, visto que no ipo do porto n se tem)( como é que é possivel!!!!???) e mais a alimentação biologica etc) começa a não ser fácil! obrigada por tudo!!
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    Marlene Barreto Frazão 28.07.2015 16:38

    A quem o diz Claúdia ... até lhe poderia estar aqui a falar dos milhões de gastos que temos diariamente, de eu ser freelancer e receber ao trabalho , uma pensão de invalidez do Paulo mínima ... infelizmente "estar doente" é uma condição muito triste emocional, física e economicamente. Enfim, não vale a pena a revolta contra o sistema , vamos desbravando caminho até Deus querer que assim seja. Encontrei uma notícia que em Coimbra estão a estudar uma molécula para cancros avançados na cabeça e pescoço, não sei pormenores nem se tão pouco serve para os casos dos nossos familiares. Já tenho o contacto do investigador , vou já mandar para lá os dados clínicos do Paulo e ver se é para Glioblastomas ou não. Depois dou-lhe novidades. Outra questão, a eletromedicina onde fazemos , tem protocolo para doentes oncológicos e o paulo paga 30 euros por cada tratamento, porque como tem e fazer semanalmente era incomportável um valor maior. Tente ver se há protocolos tb para doentes oncológicos nessas clinicas que a clinica MI indicou.
    A água do mar toma-se 100 ml de água do mar dissolvida em 300ml / 400ml de água normal . Inclusivamente eu tomo também ... aliás tudo o que faço para o Paulo eu própria tomo , menos a albumina .
    O próprios indianos ( banerj protocolo) alertaram para evitar ao máximo ovos de supermercado, frango de aviário ( jamais) e carnes vermelhas cortar completamente. O perú ainda vá que não vá. Passei a comprar ovos ou no Lidl ( que vendem ovos de galinhas criadas em ambientes campestres com uma alimentação indicada) ou então quando vou ao algarve encomendo a uma senhora ovos caseiros. Privilegiar o peixe. ( Aliás todos deveríamos fazer isso) . De resto é só ter atenção onde fazemos as compras. Se pudermos ir a mercados, mercearias comprar frutas e verduras tanto melhor , porque sabemos que é tudo mais natural. Uma coisa que para mim antes era simples, ia ao hipermercado comprava tudo, agora perco um fim‑de‑semana em compras. Vou ao Lidl comprar umas coisas, ao mercado comprar outras , ao pingo doce comprar outras e ao talho comprar outras. Enfim , não é fácil. Mas acho que se não conseguimos controlar determinadas coisas, como as radiações, a poluição etc , pelo menos fazer um esforço em manter algum equilíbrio no corpo.

    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 28.07.2015 18:09

    Marlene, ja enviei email ao medico dr luis arnaut e ele ja me respondeu e tb o médico que esta a frentedo tal laboratorio. vou te encaminhar:
    Não está prevista a realização de ensaios clínicos para doentes com tumores cerebrais. Para mais informações sobre ensaios clínicos sugiro o contacto com a Blueclinical, que está a realizar o nosso ensaio

    www.blueclinical.pt/

    Atentamente

    Luis Arnaut
    dps enviei para este email e disseram o seguinte:
    Prezada Senhora,


    Sou o diretor médico da Luzitin, empresa que está a desenvolver o novo
    medicamento Redaporfin. Foi-me reeencaminhado o seu e-mail abaixo, que
    muito agradeço.

    A Redaporfin está a ser investigada em "tumores da cabeça e pescoço". Esta
    é uma designação técnica para os tumores do pescoço, boca, garganta, nariz
    e face. Não inclui os tumores cerebrais.

    Não está previsto que a Redaporfin venha a ser investigada em tumores
    cerebrais do tipo do glioblastoma, pois à luz do conhecimento atual sobre
    Redaporfin, não parece expectável que pudesse ser útil nessas situações.

    Com os melhores cumprimentos

    Luís Almeida

    infelizmennte!!! mas se calhar era bom enviares tb email, pode ser que eles entendam que investigar esta area especifica era mto importante!!!! um beij ah ja agora albumina em pó? qual marca? legumes e vegetais estou a comprar no pingo doce os biologicos! beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 28.07.2015 18:16

    Pois Claudia já enviei mail com tudo para o Dr Luis Arnaut mas suponho então será a mesma resposta. Ai que agonia ... e que triste ver tudo isto. Estava com alguma esperança na resposta. Tudo nos leva ao mesmo sitio: lugar nenhum.

    A albumina em pó tem de ser natural sem adição de saberes ( é frequente usarem o sabor da baunilha para camuflar o sabor a clara de ovo e essa não serve) . É a proteína da clara de ovo segundo o Dr Nuno Nina a composição da clara de ovo ajuda a estimular o crescimento das plaquetas. ( segunda foto deste post) :

    http://atealua.blogs.sapo.pt/a-vida-virou-do-avesso-e-agora-o-avesso-6962

    atentamente ,
    Marlene Barreto

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    claudia ribeiro 02.08.2015 12:12

    Ola Marlene, levei ontem o meu pai a primeira consulta de electromedicina. fez aquela maquina e o medico receitou tb o K up! um medicamento natural para fazer expelir mais rapido as toxicidades provocadas pelos tratamentos ( foi o que entendi), O dr Nuno Nina tb vou recomendou isso? ainda não consegui a agua biomaris :( um beijinho
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    Marlene Barreto 04.08.2015 19:41

    Alô, querida claúdia, Por acaso o dr Nuno Nina não chegou a receitar K up mas sei que esse charope é para eliminar as toxinas pela urina porque por exemplo eu tb faço alguns tratamentos de eletromedicina e os meus rins são muito preguiçosos e ele receitou-me. O seu pai fez analises na máquina? A água da Biomaris foi o que o dr Nina receitou para equilibrar o sistema celular visto que tem cerca de 28 oligoelementos do plasma sanguíneo. Então é mesmo muito bom. Como tem estado o seu pai? O paulo continua estável , embora note que a memória dele está cada vez mais fraca ( ele foi submetido a dois ciclos de radiações , é inevitável) ... :( mas continua bem disposto graças a DEUS :) Nesta história toda, o mais importante para mim é perceber como ele acorda em cada dia, quando o vejo sorrir o meu coração já fica tranquilo :) Ele faz aninhos sexta feira, estou a preparar lhe uma festa surpresa. Depois conto tudo no blogue :) Beijinhos Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 17.08.2015 13:36

    OLa Marlene, como esta td? recebeu o meu ultimo email? esta historia da melatonina pode ser mto importante para nos! o medico do meu pai esta de ferias e ainda não em respondeu. O Ben williams, sobrevivente do GBM faz melatonina tds os dias!!
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    Anónimo 17.08.2015 23:22

    Alô, Claudia... peço desculpa por não ter sido breve na resposta mas tenho tido a minha vida um pouco desorientada com o trabalho. Está tudo muito confuso e estou a tentar "reorganizar-me", pois tive muito tempo parada devido à doença do Paulo e agora não está fácil. Eu própria sinto-me cansada, desmotivada e reencontra-me está a ser uma tarefa dificil.
    Bem, sobre a melatonina confesso que ainda não investiguei mas tem trocado e-mails com o Ben williams ? De que forma toma, quem prescreveu? É importante entender e perceber a fiabilidade.
    Estou em pesquisas relativamente a uma subtancia que é a Cimetadina , uma espécie de agente anti-tumoral no tratamento de glioblastomas. Quem me entregou este estudo foi um familiar de uma doente do HSM , que por acaso não é doente de glioblastoma mas ele interessa-se tanto pelo caso do Paulo que nos tem trazido as suas pesquisas. Elé médico cardiologistas e tem as suas fontes. Procure :http://www.integratedhealthclinic.com/assets/byCancerType/Primary%20Brain/5-Cimetidine%20and%20GBM.pdf
    Depois disso, as pessoas que conhecemos lá na Alemanha que também têm as suas influências médicas estão a reunir o máximo de informação sobre o tratamento Cyberknife e perceber se poderá ser aplicado ao caso do paulo ( recidiva).
    quando entrou em contacto com o senhores do estudo do Palio Virus , além do preço eles por acaso revelaram qd está previsto sair os resultados do ensaio , em que fase estão ( suponho que seja a III ) visto que já estão a testar nos humanos. Estive a ler sobre esse ensaio e pareceu -me tão esperançoso . Eles combinam o palio virus com o avastin.
    Aguardo
    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 18.08.2015 08:36

    Imagino Marlene, é tão dificil continuar um bocadinho a nossa vida quando estamos a vive la praticamente em função desta doença!! qd é que o Paulo faz outra vez a RM? Eu não entrei em contacto com o ben williams mas esta no livro dele que saiu no ano passado e foi pelo resultado do estudo de investigação de coimbra que lhe mostrei, e os emails que troquei com o investigador que me apercebi da importante da melatonia( barata e pode se comprar na farmacia, mas so ha de 2mg, segundo o que li e estudei temos de dar para ai 10mg...pelo menos...e não he efeitos secundarios nem de sobredosagem). vou estudar tb o link que me enviou!! isto foi a parte de emails que troquei com o investigador americano do tal estudo que lhe falei e achei promissor ( mas pelo $$$ achei impossivel):am responding to your email to Duke

    If your father qualified for the study he would indeed have to pay for virtually all the care up front --- probably around 250,000 dollars

    But does he have recurrent GBM

    Can he take care of himself

    Does he have any neurological deficits

    Is there more than one tumor

    This information will help us see if polio applies

    Best

    Henry Friedman

    Sent from my iPad

    2 parte:

    We are years from an FDA approval

    Henry Friedman

    Sent from my iPad
    Ou seja eles têm de ver se o caso do Paulo pode entrar no estudo e dps julgo que será so pagar...mas isto é mto $ mas nem que se faça uma campanha!!!
    pQ segundo eles faltam anos para ser aprovado pela FDA pq se fosse o estado portugues tinha de nos pagar o tratmento. ( isto se ja fosse aprovado la). beijinhos
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    Anónimo 18.08.2015 11:17

    Acho claramente que o caminho é este que se tem vindo a explorar, entre usar um vírus activo, ou as células do próprio tumor para se conseguir uma espécie de células super heroinas que vão destruir só aquelas cancerígenas.( Inspirou-me este Polio Virus). E outro grande caminho é a imunoterapia ( Eles no estudo do Polio Virus, usam o Avastin em combinação), bloqueamento da libertação da proteína libertada pelas células cancerigenas. Bloqueando os vasos sanguíneos, consegue-se um controlo e impede-se a infiltração. Mas isto é tudo bonito da teoria mas é sufucante quando se começa a pesquisar. No caso do GBM , estamos a falar de uma questão tão complexa mas tão complexa que ontem ao estar a ler melhor percebi o porquê que o Paulo não respondeu desta vez à temezolamina. Ou seja existe um gene que se chama MGMT que pode estar inactivo ( e tem uma melhor resposta à temezolamida ) ou activo ( e daí não responde e é necessário encontrar outros fármacos, neste caso o do paulo é CNNU - Lumoustina e a partir daqui a areia é movediça. Acho que o do Paulo , nesta recidiva deve estar activo, daí a não resposta. Porque em cada recidiva o tumor tem mais e mais mutações, elas são milhentas. É dificil mesmo , combater isto. ( E confesso que estou a ficar meio afectada com tudo isto, meio obcecada com a alimentação, eu propria tenho medo de ficar doente. Psicologicamente é desconcertante.
    O Paulo fará a próxima RM, acredito que em Setembro. Vamos agora uma semaninha de férias na última de Agosto, ainda fará na segunda mais um ciclo de lumoustina + Avastin ( se Deus quiser que as plaquetas estejam bem e vão estar). Depois quando chegarmos , na próxima consulta vou falar da R.M mas eu acredito que nesta fase a médica não dê assim tanta importância à R.M porque efectivamente estamos num campo tão complicado que só serve para gerar mais ansiedade. Ou seja, se o Paulo está bem aparentemente /fisicamente ( porque já o vimos numa fase em que o tumor estava a crescer e ele deixou de falar e começou a perder mobilidade) é porque à partida acredita-se que as coisas estão estáveis. Nesta fase, as R.M servem sim como uma caderno de evolução mas enqt ele se mostrar capaz , o plano quimico mantem-se porque afinal a médica não mais hipoteses. Ando a tentar que o Dr. Mickael Platten ( o investigador com quem tivemos consulta na alemanha) aos exames que lhe enviei do paulo ( aqueles de Maio) , porque efectivamente ele disse-me que se esta quimio deixasse de funcionar ele tinha mais 2 hipoteses. E preciso de estar em cima para podermos na altura certa atuar. Mas não me está a responder!!!
    Depois ontem ainda estive a ler sobre o poder dos anti oxidantes para o cérebro. Mas isto é tão confuso. Uns estudos dizem que sim é fantástico, porque controla o stress oxidativo do cérebro devido à presença das células cancerigenas ( faz sentido) , outro estudo vem dizer que pode não ser assim , que os anti oxidantes geram uma espécie de sobrecarga que pode interferir na quimioterapia. Não entendo, estou perdida.
    Eu precisava de procurar ajuda especializada ao nivel alimentar , e é isso que acho que vou fazer... especificamente para a doença dele. Por fazer as coisas autodidaticamente , é capaz de ser meio arriscado. Isto é como fazer batidos, e sumos verdes que é super nutritivo e com fortes interações mas não sabemos que as combinações de determinados alimentos são enzimaticamente incompatíveis e anulam-se. Ou seja, não estamos a fazer nada!!!!
    Entretanto, vou continuar à espera da resposta do meu "amigo" alemão. Na verdade é uma pessoa que nos acompanhou na alemanha , nem é nosso amigo propriamente mas tem um rede de contactos tão grande que nos está a tentar ajudar também.
    Melatonina, é importante continuar a insistir nisso. Como quem é que podemos falar mais sobre isto? Nem que se mande vir de fora ( U.E, pois fora, não passa na alfandega) . Mais estudos e responsáveis pelos estudos da melatonina conhece?
    Bem, ontem fiquei tão triste, chorei , chorei , chorei. Lembrei-me de perguntar por dois companheiros de guerra do paulo, que começaram os tratamentos na mesma altura que o paulo, há 6 anos atras. O Sr anacleto ( 40 anos) e o Sr Floriano ( 50) . Ambos já não estão cá!!! Infelizmente sei que sofreram muito :( Ontem foi um dia muito triste para mim p isso. Bjinho
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    Claudia Ribeiro 18.08.2015 11:31

    Oh marlene, tenho tanto medo dissso....do que aconteceu a esses doentes...do sofrimento...sabes se eles ficaram mto tempo acamados? isso é assustador? eu sou enfermeira e a mi ha cabeça dá um dó qd penso nisso!!! relativamente à melatonia ha mtos aestudo mas vê o de coimbra que te enviei. apareceu tb no JN. ha melatonina ca nas farmacias tinhamos é de lhes dar varios comprimidos mas eu gostaria de saber ao certo era as quantidades. mas o medico do meu pai tn n me responde ao email!!! isto esta a revoltar me!!! é função deles estudar e dar nos respostas....não é ignorar e fazer apenas aquilo que esta "protocolado". se o tal " alemao" responder vai me pondo a par das coisas. Continuas com a medicação homeopatica certo e com a agua biomaris? beijinhos
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    Anónimo 18.08.2015 11:44

    Continuo com um plano alimentar rigido. Optámos apenas por produtos biológicos. Acabou-se frutas e legumes que não sejam 100% biológicos. Vamos ao sábado ao mercado agrobio aqui no centro da cidade e enchemos o carrinho para a semana. Isto serve para o Paulo mas para mim também. Depois Reduzimos a carne. (Carnes vermelhas nem penar), carne de perú (por vezes), frango ( só do campo). Ovos , têm de ser 100% caseiros (galinhas do campo, trago do algarve de uma senhora de confiança). Agora ando em pesquisas de quintas qu fazem criação animal caseira para não ter de ir ao talho. Confio cada vez menos . Alimentação está no topo da minha pirãmide de cuidados.
    Sim mantêm-se o tratamento indiano. A eletromedicina. Sabe que eu estive muito mal dos musculos na semana passada e pedi para me marcarem um tratamento de eletrões tb para mim ao mesmo tempo da sessão do paulo, e 1 dia depois melhorei substancialmente,a dor atenuou bastante. É a prova que as células estavam com falta de carga. Ou seja ficam tão descarregadas que depois existem desiquilibrios no nosso corpo. São esses desiquilibrios que temos de combater. Veja lá que me baixaram o valor dos tratamentos só para eu conseguir manter alguma regularidade nos tratamentos.
    Não sei de que forma sofreram, porque a pessoa que me informa não me quis contar porque sabe que mexe muito comigo. Mas da muitas conversas que já tivemos sabemos bem, que existem pessoas que sofrem muito. Perdem capacidades ( mobilidade, fala etc) e sim é de um sofrimento atroz. Depois existem outros casos, de pessoas que conheci ao longo destes anos, que simplesmente o cérebro colapsou e sofreram um pouco menos, se é que se pode dizer assim.
    Tive um sonho este fds em q sonhei que o paulo não estava bem, fiquei doente com isso. Ainda não estou bem, estou cheia de medo e pânico. Sinto muito medo, só me apetece abraçá-lo a toda a hora. Estou com esta sensação dentro de mim:(
    Como está o seu pai. Novidades da RM? Mobilidade? Fala? Raciocinio? Tudo normal? Há quantos meses foi operado? Já acabou a radio?
    Vou ver o tal estudo que me enviou e vou marcar uma consulta de ayrvédica para o Paulo para fazer um plano nutricional .

    Marlene
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    Claudia Ribeiro 19.08.2015 10:23

    Para já esta td calmo ja terminou a radio e ja vai no 2 ciclo com temodal. Mas logo no primeiro teve trombocitopenia e logo a seguinr neutropenia atrasadndo o tratamento. estava a fazer 380 ou 390 mg e agora o medico por causa destes efeitos secundarios reduziu a dose para 310! mas temos tido esses cuidados com a alimentação e temos feito as sessoes de electromedicina ( so espero que sejam iguais às que o dr nuno nina faz ai em lisboa) mas foi a clinica que eles aconselham e que aprece o contacto no site deles. esta a beber tb tds os dias a agua biomaris. Aparentemente sem defice nenhum, mas as vezes com alterações de humor ( mas julgo que tb deve ser de ter a consciencia disto td! nem imagino o que lhes vai na cabeça, uma sensação de injustica e revolta; o meu pai tinha habitos de vida mto saudaveis....n consigo entender!) vai voltar a fazer RM em setembro...so dia 30 saberemos o resultado (fara 6 meses apos cirurgia)!!! So rezo para que esteja td calmo....para ganharmos tempo para ganharmos esperança! Veja aquilo da melatonia e peça tb a opiniao dos vossos medicos....cada vez mais acredito que se ha pessoas como o ben williams sobreviventes foi pq nc se renderam apenas aos tratamentos protocolados!! e isto da melatonia daquilo que li e estudei so n anda para a frente pq n interessa aos laboratorios...é mto barato....e o ben williams no seu livro diz que toma desde o inicio e que continua a tomar...nc vamos saber o que realmente faz bem ou não mas temos de tentar...mas vamos trocando informação... assim torna se mais facil ( menso dificil) esta batalha! E verdade consegue me arranjar me o emiail do Mickael Platten? esse especialista nesta area foi o que teve a frente do estudo do avastin
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    Anónimo 19.08.2015 11:36

    Quem teve à frente do estudo do avastin foi um francês que se chama Olivier Chinot. Heidelberg é também um centro de investigação neuro-oncológica mas não foi o que liderou o Avastin. Um dos grandes cérebro da neuro-oncologia do mundo chama-se Wolfgang Wick e depois existe o discípulo dele que se chama Mickael Platten.
    https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Willkommen.105540.0.html
    https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Michael-Platten.109149.0.html

    A médica oncologista do Paulo está de férias não consigo saber nada da melatonina antes de 10 de setembro mas também acho que ela não se vai querer responsabilizar por nada disso. Acho que temos de tentar chegar a um responsável pelo estudo da melatonina. Não consegui encontrar o email do responsável pelo estudo no CNC. Conseguiu?
    Pedi às pessoas que me estão a ajudar a partir da alemanha para também investigarem a melatonina . Ao nível teórico não é difícil compreender o porquê da melatonina fazer algum tipo de efeito, pois a melatonina é aquilo que o nosso cérebro fabrica à noite ( para descansar e termos uma regeneração celular) , ora se a melatonina serve para a a perda de energia das nossas células, dada com uma sobrevoassem maior, fará com que o estado das células no geral seja esse , tenha perda de energia. O que acontece com as boas mas também com as más. Logo se as celulas cancerígenas estão vulneráveis a quimioterapia terá uma efacácia maior. Era mesmo importante chegar a um resultado o quanto antes, que é quando os nossos familiares estão fazer quimioterapia.
    O gert ( o tal amigo alemão) hoje foi reunir com um médico sobre um novo liquido ( não é químico, parece-me) que teve resultados de ensaios positivos. Mas ele não me deu muita informação. Estou á espera.

    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 19.08.2015 14:34

    Marlene, esta aqui:
    Cara Claudia,

    Lamento immenso que tenha um doente na familia. Em primer lugar gostaria de salientar que o nosso trabalho é ciencia basica e o trablaho so foi feito em celulas de ratinho in vitro. O nosso proximo paso seria começar um estudio em animais de laboratorio. De qualquer maneira, ja é sabido que a melatonina pode ajudar contra os efeitos secuandarios da quimoterapia. Por isso, mesmo que a melatonina nao faça efeito nenhum como oncostatico, nunca vai fazer mal a um doente (expecto no caso da existencia de outras doenças relacionadas com o sistema immune). Por outro lado, na literatura cientifica há outros trabalhos que indicam que a melatonina pode ser util nos tratamentos para o glioblastoma (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26071580 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25163989 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23551342 ). Seja como for, recomendo seguir sempre as recomendaçoes do seu oncologista.

    Desejo-lhe o melhor para o seu pai.

    Com os melhores cumprimentos.


    Ignacio Vega Naredo, PhD
    CNC – Center for Neuroscience and Cell Biology. Universidade de Coimbra.
    UC Biotech Building, Lot 8A, Biocant Park,
    3060-197 Cantanhede, Portugal
    e-mail: naredo@gmail.com

    Marlene qd souberes mais alguma coisa desse liquido avisa me por favor! beijinhos


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    Anónimo 19.08.2015 17:00

    aviso pois, estamos juntas nisto!
    Mas temos de saber sobre a melatonina... qd terá consulta com o seu pai para perguntar pessoalmente ao oncologista do seu pai? Só consigo dia 10 de setembro, infelizmente. Até lá estou ansiosa por uma resposta mas sei que a médica do Paulo nunca me vai dar um resposta pois ela é reticente em tudo o que exceda o químico .... mas se lhe levar dados estudos, posso pelo menos "obriga-la" a ler. Vou imprimir a resposta la da CNC para lhe dar tb no dia 10 setembro.
    novidades tb da sua parte, diga-me.
    MB
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    Claudia Ribeiro 31.08.2015 13:09

    Ola Marlene, continuo sem nenhum resposta do medico oncologista sobre a melatonina....nao entendo ja liguei para o hospistal 3 vezes para lhe falarem acerca do meu email ( one lhe falei sobre isso e lhe enviei os estudos de investigação) e a resposta do medico foi: ja sei do que se trata mas continua sem me responder ao email.!! estou a passar me porque continua sem me dar resposta nenhuma! e voces? souberam de alguma coisa»? o meu pai volta a fazer RM no final de setembro...vamos ver.. e o Paulo? a medicacao indiana continua certo?
    espero que esteja a fazer efeito e que o tumor regrida o mais possivel!!!
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    Anónimo 31.08.2015 17:38

    hoje apanhei um susto grande.... o paulo há dias que tem andado bastante em baixo. Dores nos ossos, músculos, pernas... e esta noite sentiu-se mal, basicamente estava cheio de dores abdominais, e vomitava de 5 em 5 minutos. Fui a correr para o H.S.M. fizeram-lhe todos os exames, análises etc e não acusou nada de anormal. Cheguei a casa e percebi o que se tinha passado. O paulo há 3 dias ou 4 que não tomava a cortisona ( fomos de férias e provavelmente aborreceu.se e autonomamente achou que não faria mal) , não só fez como entrou em choque. Foi um susto daqueles, mas agora está bem, graças a Deus.
    Eu só consigo falar com a médica do paulo na próxima semana , ela está de férias.
    Continua com o Indiano, e entretanto um amigo nosso da alemanha veio de propósito entregar um medicamento para o paulo começar a tomar. Não conheço ainda bem do que se trata, tenho o medicamento para investigar mas é homeopático mas é de um laboratório fiável alemão que são amigos dele ( desse meu amigo) e ele quer tanto que o paulo experimente que veio trazer lo pessoalmente.

    Beijinhos
    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 01.09.2015 08:47

    Meu deus que susto! qd souberes que medicamente é esse homeopatico diz me por favor! nem que eu encomende igual para o meu pai! hj vou enviar outro email ao medico....n entendo pq nao me responde! sinceramente ja me esta a incomodar pq acho que é uma falat de respeito pelos familiares e acima de tudo pelo doente estar a ignorar estas informações que lhe enviei por email! :((( parece mesmo que é facil para estes medicos simplesmente desistirem dos doentes! um beijinho gigante vamos falando! q novidade aviso!! envia me por favor informação desse tal medicamente homeopatico! beijinhos
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    Anónimo 01.09.2015 15:43

    alo Claudia,

    O medicamento que o meu amigo alemão me veio trazer em mãos foi este: Zellschutz - Lobbyist -PNI da Rekami - Biocell . Aqui está a informação da patente do medicamento.
    ( http://www.google.az/patents/WO2015018471A1?cl=en)
    Estou a tentar entender bem a forma como age , mas pelo que já me informei e do que já falei com um médico faz sentido: usar as bactérias do Intestino e do Estômago, passando pelo sistema nervoso central danificando as células cancerígenas com recurso a hipertermia. temperaturas altas ... que é coisa que as células cancerígenas não gostam, ficando muito vulneráveis. Funciona um pouco com as células dentífricas.
    Preciso ainda de reunir mais informação antes de o dar ao Paulo... não sei se a Dra do Paulo vai me dar alguma indicação porque sendo homeopático ela vai descridibilizar mas falei com outro médico e ele disse me que faz algum sentido , visto que essa bactéria do intestino e outra do estômago são usadas muitas vezes para o tratamento de determinadas doenças. Mas há pouca informação sobre o tratamento porque saíu há pouco tempo, já mandei mail para o laboratório mas ainda não responderam. Veja se descobre mais alguma coisa.

    bjinhos
    Marlene Barreto
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    c 18.09.2015 18:01

    ola marlene. esta td bem? viste o meu ultimo email? alguma novidade? No hospital de sta maria pediram os exames tds do meu pai e ainda não me disseram nada....
    Iniciou ao meu pai a melatonina com conhecimento do medico..para já não tenho mais nenhuma novidade.
    um beijinho e espero que esteja td bem
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