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… Até à lua

… Até à lua

desabafos que não posso ter contigo ...

Mais um passo... juntos!

- "Já veio?”, perguntei, assim que chegou a nossa vez mas a resposta foi um acenar negativo com a cabeça. Por um lado senti alívio pois não me sentia emocionalmente preparada para saber o resultado da tua ressonância magnética. Talvez preferisse vir um dia durante a semana, com calma e sozinha saber do resultado. Sentei-me junto de ti… desta vez tínhamos a presença da tua mãe que foi acompanhar-te de manhã ( para fazer análises) porque eu não pude, estava a gravar … mas assim que terminei voei até ao hospital. 
Sei que não deveria dizer mas estava um pouco pessimista quanto às plaquetas … era provável que estivesses em fase de “queda”, pois fizeste quimioterapia há 15 dias.  E assim que a Fátima me disse: - “Olha que hoje não vai dar para fazer tratamento , já não há vagas, respondi: - "Também me parece optimismo demais ao fim de 15 dias as plaquetas estarem boas, mas vamos ver!” … Quando começamos a conhecer bem o ritmo das coisas, não é pessimismo, são suposições fundamentadas.  Até brincámos os 3: Eu falei em 35 ,000, tu 45,000 e a tua mãe a mais optimista chegou aos 100,000. A médica diz que estou louca e talvez tenha razão :)
As segundas-feiras no Santa Maria são cada vez mais caóticas. Antes, as tuas análises estavam prontas em 45 minutos , agora parece que demoram 2 horas ( e não é apenas sensação) … e lá continuámos a ver o tempo passar  e à espera de ouvir o teu nome pelo interfone hospitalar. O senhor Jorge ( o senhor com quem falo sempre), hoje pareceu-me mais confuso. 
De repente,vi alguém a fazer sinal, olhei melhor e percebi que era a Fátima de mão levantada a acenar para mim. De longe, percebi que tinha um envelope na mão.  Oh não! Não estou mesmo preparada. É o resultado da Ressonância, de certeza. Tinha chegado entretanto, que coincidência … ( ou secalhar não, tinha mesmo de ser).  Naqueles dois segundos o meu corpo tremeu …o estômago enrolou e passou-me tudo pela cabeça … Assim que cheguei perto dela, sem grande suspense, disse-me: -"Diminuiu Marlene, o tumor diminui.”, era de ver o sorriso dela de alegria… -" Oh meu Deus, será que estava a entender bem?", ainda pensei. Tirei -lhe o relatório das mãos e li com os meus próprios olhos. Assim que cheguei à última linha, precisei de voltar atrás para ler tudo outra vez … fiz isto 3 vezes para perceber se o que estava a ler era mesmo o que estava a ler.
“ Significativa redução da área tumular residual bem como significativa redução do edema vasogénico perilesional assim como redução significativa dos sinais de efeito de massa loco-regional e sem desvios das estruturas da linha média".
As lágrimas escorreram pelo meu rosto de alegria e só pensava em como queria prolongar este este momento pela "nossa" eternidade.  Levei-te o relatório e agarrei-me a ti a chorar e a beijar-te de alegria. Todos os que olhavam perceberam logo que se tratava de boas notícias. E assim se vivem momentos de conquistas naquela sala de espera que já nos é tão familiar. Tantas angústias, tanta tristeza  mas quando há alegrias, fazem-se notar, é impossível vivê-las em silêncio. Aliás, não temos de as viver em silêncio! 
- “Estás a chorar?” , perguntaste-me. - “ Sim amor, a chorar de alegria. O teu tumor diminuiu significativamente e aqui a palavra "SIGNIFICATIVAMENTE" tem muita importância”, respondi-lhe com os olhos em lágrimas. Tive a sensação que tu próprio não percebeste bem o que significava isso, ou então simplesmente bloqueaste a emoção e por isso mesmo fiz questão de não parar de te beijar para te mostrar o que significa este passo. Acho que agora já percebeste , finalmente!
- “ Paulo Frazão, gabinete 5” …. chamou, finalmente a dra.  Lá fomos nós…. 
- “Mr Frazão….” , começou ela em tom de brincadeira. "… está na altura de tirarmos a cortisona porque temos boas notícias … o tumor diminuiu bastante”, continuou… A fátima tinha lido bem, eu tinha percebido bem … Olhei para ti, esbocei um sorriso e dei-te a mão. Que conquista tão boa, meu DEUS. "Obrigada !! Obrigada!!" Estou feliz … o nosso esforço, a tua força …. 

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Já em casa e depois de toda a torbulência de um dia cheio de hospital, voltei a beijar-te e falámos novamente no assunto: - “ Sinto um enorme orgulho em ti …. fazemos a maior equipa do mundo, meu amor. Tu és essa rocha, pronto para tudo e eu faço a minha parte … Esta doença não sabe bem com quem se meteu. Não é apenas um, mas dois teimosos do pior” … Recebeste os meus beijinhos, e ao ouvires-me , esboçaste o teu sorriso e concordaste com a cabeça. 
 
És tão grande, meu anjinho. A tua missão neste mundo é tão grandiosa que ninguém pode compreendê-la tanto quanto eu. A tua história é “ciência” e não podemos ignorar as pessoas que podem ser ajudadas com a TUA história. Isso é missão, uma missão de vida. 
 
Obrigada por existires na minha vida e por a teres transformado da forma avassaladora que transformaste. Hoje sinto, hoje amo, hoje tenho medo de perder e sei valorizar bem quando ganho e hoje ganhámos juntos! 
 
Amo-te até à lua, 
Marlene Barreto Frazão  
 
PS1: Ah , a tua mãe ganhou … as plaquetas estavam a 135,000 … meu DEUS. Que grande notícia!
 

PS2: "Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain” … Este é o quadro que comprámos para a nossa "nova casa" e assim é a nossa vida. 

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5 comentários

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    Claudia Ribeiro 15.06.2015 09:37

    Ola Marlene,
    Continua tudo bem com voces? espero mesmo que sim!! fiquei tão entusiasmada com essa melhoria!!! Os médicos não ficaram admirados? Enviei email para o dr Banerj s para marcar a consulta via skype mas não em respondem. Será possivel dar me o email que voces usaram? ha um do site que me deu erro e outro que nao me respondem!Mto obrigada
    Beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 17:17

    Alo Claúdia peço, antes demais, imensa desculpa pelo atraso na resposta mas tenho tido dias mais complicados. No entanto, ontem enquanto eu e o meu marido estávamos no hospital a fazer tempo para o tratamento , uma senhora veio falar comigo a propósito do marido dela que está com o mesmo problema: GBM. Ele é também doente da mesma médica do Paulo e percebi que o marido dela fez , numa primeira linhagem Temodal unicamente combinado com cirurgia e radioterapia. Teve efeito durante 6 meses ( segundo o que ela me contou) e agora teve nova recidiva e só agora a dra Luísa indicou a Lumoustina + benzacizumab . O que me leva a parecer que de facto o protocolo na 1ª linha mantêm-se : apenas Temodal. E apenas em recidiva é dado o benzacizumab. O que me leva a crer que o Paulo fez apenas o benzacizumab numa primeira linha porque era um dos critérios para se entrar no ensaio clínico ( a menor toxicidade possível) . Acredito, portanto, que houve uma estrelinha do lado do Paulo no momento , porque de facto tudo se reuniu para experimentar a droga no momento em que o tumor foi detectado. Esta parece-me a justificação depois de ouvir a sua história e a história da senhora com quem falei ontem e que me deixou com o coração destroçado.
    Quanto ao estado de saúde do Paulo, parece que se mantém com energia positiva. Tem passado um pouco menos bem devido ao desmame da cortisona mas pelo que a médica diz é perfeitamente normal porque o corpo está a sentir falta.

    quanto ao e-mail do dr Banerji , tenho trocado mails com eles através deste mail: telemedicine@drpbanerji.com
    No final dos e-mails ainda deixam os seguintes contactos:
    Indian Centre
    Dr. P. Banerji's Telemedicine Centre
    145, Rashbehari Avenue, 4th Floor, Kolkata - 700029, West Bengal, India
    Telephone: +91 (033) 4406 8000 or +91 (033) 6607 7000 || Fax: +91 (033) 4406 8080 or +91 (033) 6607 7070 || SMS Number: +91 9830912021
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com
    ----------------------------------------------------------------------
    UK Centre
    Dr. P. Banerji's Homoeopathic Clinic & Telemedicine Centre
    160 London Road, Barking, London, IG11 8BB
    Telephone: +44 (0) 20 7193 8232 || Fax: +44 (0) 20 3608 7451 || SMS Number: +44 (0) 793 794 7 795
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com

    Falou-me de uma máquina que funciona com temperaturas altas. Eu conheço, investiguei sobre isso. há quem chame de " Cooking Tumor" porque o objectivo é esse mesmo cozinhar o tumor. Na altura falei com a nossa médica e nisto as respostas são sempre parecidas, nos glioblastomas serve de pouco. A resposta a que eu chego é sempre a mesma, há tão poucas alternativas credíveis. A única que me pareceu assim de um investimento aparente seria a Proton Therapy mas nem todos podem fazer, no caso do paulo infelizmente não pode se não teria tentado arranjar esse dinheiro porque existe uma média de 2 anos de vida saudável ....

    Posto isto, como está o seu pai? Já começou o temodal? Como o tem sentido neurológicamente? E emocionalmente ?
    Espero do fundo do coração o melhor possível. Acredito muito que o emocional é fundamental , embora saibamos como tudo isto é difícil e doloroso para quem está na pele. :( Adorava poder fazer mais, ter uma perspectiva, um caminho mas caramba está difícil ... só me resta ir partilhando a minha experiência que já conta com praticamente 7 anos que num GBM parece-me um "feito milagroso" . Tenho de acreditar que há uma missão muito forte para tudo isto.

    Beijinho e braços do coração
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    Claudia Ribeiro 16.06.2015 18:25

    ola Marlene! Por favor nem tem de pedir desculpa! nem sabe o que me tem ajudado!!! Pois relativamente ao tratamento de 1 linha, era aquilo que eu pensei...o caso do Paulo foi diferente por se ter tratado de um ensaio clinico! o meu pai como terminou a radioterapia agora esta sem fazer nada 4 semanas (onde vai repetir tacs pelvico, abdominal e toracico) e a RM cerebral para começar a fazer temodal 1 semana em cada 4. Até me faz confusão ficar agora 4 semanas (apos ter terminado radio+temodal) sem fazer nada....tenho tanto medo! So no final do mês terei novidades e vou falar com o medico sobre a medicação homeopatica e tb insistir novamente com o avastin...e essa tal combinação. Agora eles fazem a RM de qt em qt tempo? essa senhora de quem falou....o marido removeu na cirurgia tudo (macroscopicamente) é que isso dos 6 meses é assustador....O do meu pai era na regiao frontal dta (notamos por ligeiros esquecimentos) e o do Paulo? não ha casos em que podem ser operados novamente? O meu pai é mto reservado e tenta fazer a vida como fazia antes, ele sp teve um estilo de vida saudavel, tds os dias continua a fazer as suas caminhadas mas agora so 20 min de cada vez. Insisto mais com a comida ainda mais saudavel (biologica) e mais liquidos (agua de monchique e cha verde). Agora quero ver a ta medicacao homeopatica. ontem vi um documentario que falava do oleo de canabis....ja ouviste ou leste alguma coisa sobre isto? Mto obrigada por td!! um beijinho mto grande
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 19:07

    Talvez agora o certo seria manter a confiança no médico.... já percebemos que ele não está errado, está a seguir o protocolo ... que é sem avastin no inicio. Mas mesmo assim custa -me a aceitar que só o reservem como arma para uma fase mais para a frente quando a pessoa já pode ter perdido imensa qualidade de vida, mas haverá razoes médicas e cientificas seguramente. quanto à lumoustina , acho que só deverá ser usada em caso do temodal não funcionar. Lá está existe sempre casos e casos ... sabemos que o temodal tem muitas limitações ao nível de eficácia mas continua a ser o protocolar, e no caso de não funcionar passa-se para outra combinação. Reserve ARMAS, não queira usar tudo já. Isto , infelizmente é o jogo da SORTE ou do AZAR. Uma merda! O meu marido faz R.M mais ou menos de 3 em 3 meses. Tinha feito em Janeiro e agora fez em Maio. Passaram 4 meses. O do paulo é na zona frontal esquerda, afeta a fala ... e sim infelizmente ele está com alguma afasia e alguma dificuldade em explicar-se sobretudo de uma forma mais longa. Eu nesta quinta queria falar com a dra Luisa e perceber em que pé estamos ....se o tudo continuar a diminuir... o que poderia ser ou não viável? Mas não acredito que queiram operar mas lá está acho que o certo agora é dar tempo ao tempo mas quero tb ir falar com o neurocurugiao e perceber em caso de remissão, o que se aconselha... mas o Paulo não fala nada da doença, na verdade nem quer muito saber prefere ignorância e não o condeno por isso. Não conheço óleo de canabis mas sim já ouvi falar no Canabis para estes casos.
    Hoje mandei as imagens do paulo ( RM) para os indianos e ligara logo de volta. ficaram ainda mais interessados. Acredito na medicação deles, digam o que disserem. Mas os médicos vão sempre dizer, faça o que achar... nós não acreditamos.... :(


    Um grande bjinho,
    qualquer coisa disponha,

    Marlene Barreto
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