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… Até à lua

… Até à lua

desabafos que não posso ter contigo ...

Mais um passo... juntos!

- "Já veio?”, perguntei, assim que chegou a nossa vez mas a resposta foi um acenar negativo com a cabeça. Por um lado senti alívio pois não me sentia emocionalmente preparada para saber o resultado da tua ressonância magnética. Talvez preferisse vir um dia durante a semana, com calma e sozinha saber do resultado. Sentei-me junto de ti… desta vez tínhamos a presença da tua mãe que foi acompanhar-te de manhã ( para fazer análises) porque eu não pude, estava a gravar … mas assim que terminei voei até ao hospital. 
Sei que não deveria dizer mas estava um pouco pessimista quanto às plaquetas … era provável que estivesses em fase de “queda”, pois fizeste quimioterapia há 15 dias.  E assim que a Fátima me disse: - “Olha que hoje não vai dar para fazer tratamento , já não há vagas, respondi: - "Também me parece optimismo demais ao fim de 15 dias as plaquetas estarem boas, mas vamos ver!” … Quando começamos a conhecer bem o ritmo das coisas, não é pessimismo, são suposições fundamentadas.  Até brincámos os 3: Eu falei em 35 ,000, tu 45,000 e a tua mãe a mais optimista chegou aos 100,000. A médica diz que estou louca e talvez tenha razão :)
As segundas-feiras no Santa Maria são cada vez mais caóticas. Antes, as tuas análises estavam prontas em 45 minutos , agora parece que demoram 2 horas ( e não é apenas sensação) … e lá continuámos a ver o tempo passar  e à espera de ouvir o teu nome pelo interfone hospitalar. O senhor Jorge ( o senhor com quem falo sempre), hoje pareceu-me mais confuso. 
De repente,vi alguém a fazer sinal, olhei melhor e percebi que era a Fátima de mão levantada a acenar para mim. De longe, percebi que tinha um envelope na mão.  Oh não! Não estou mesmo preparada. É o resultado da Ressonância, de certeza. Tinha chegado entretanto, que coincidência … ( ou secalhar não, tinha mesmo de ser).  Naqueles dois segundos o meu corpo tremeu …o estômago enrolou e passou-me tudo pela cabeça … Assim que cheguei perto dela, sem grande suspense, disse-me: -"Diminuiu Marlene, o tumor diminui.”, era de ver o sorriso dela de alegria… -" Oh meu Deus, será que estava a entender bem?", ainda pensei. Tirei -lhe o relatório das mãos e li com os meus próprios olhos. Assim que cheguei à última linha, precisei de voltar atrás para ler tudo outra vez … fiz isto 3 vezes para perceber se o que estava a ler era mesmo o que estava a ler.
“ Significativa redução da área tumular residual bem como significativa redução do edema vasogénico perilesional assim como redução significativa dos sinais de efeito de massa loco-regional e sem desvios das estruturas da linha média".
As lágrimas escorreram pelo meu rosto de alegria e só pensava em como queria prolongar este este momento pela "nossa" eternidade.  Levei-te o relatório e agarrei-me a ti a chorar e a beijar-te de alegria. Todos os que olhavam perceberam logo que se tratava de boas notícias. E assim se vivem momentos de conquistas naquela sala de espera que já nos é tão familiar. Tantas angústias, tanta tristeza  mas quando há alegrias, fazem-se notar, é impossível vivê-las em silêncio. Aliás, não temos de as viver em silêncio! 
- “Estás a chorar?” , perguntaste-me. - “ Sim amor, a chorar de alegria. O teu tumor diminuiu significativamente e aqui a palavra "SIGNIFICATIVAMENTE" tem muita importância”, respondi-lhe com os olhos em lágrimas. Tive a sensação que tu próprio não percebeste bem o que significava isso, ou então simplesmente bloqueaste a emoção e por isso mesmo fiz questão de não parar de te beijar para te mostrar o que significa este passo. Acho que agora já percebeste , finalmente!
- “ Paulo Frazão, gabinete 5” …. chamou, finalmente a dra.  Lá fomos nós…. 
- “Mr Frazão….” , começou ela em tom de brincadeira. "… está na altura de tirarmos a cortisona porque temos boas notícias … o tumor diminuiu bastante”, continuou… A fátima tinha lido bem, eu tinha percebido bem … Olhei para ti, esbocei um sorriso e dei-te a mão. Que conquista tão boa, meu DEUS. "Obrigada !! Obrigada!!" Estou feliz … o nosso esforço, a tua força …. 

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Já em casa e depois de toda a torbulência de um dia cheio de hospital, voltei a beijar-te e falámos novamente no assunto: - “ Sinto um enorme orgulho em ti …. fazemos a maior equipa do mundo, meu amor. Tu és essa rocha, pronto para tudo e eu faço a minha parte … Esta doença não sabe bem com quem se meteu. Não é apenas um, mas dois teimosos do pior” … Recebeste os meus beijinhos, e ao ouvires-me , esboçaste o teu sorriso e concordaste com a cabeça. 
 
És tão grande, meu anjinho. A tua missão neste mundo é tão grandiosa que ninguém pode compreendê-la tanto quanto eu. A tua história é “ciência” e não podemos ignorar as pessoas que podem ser ajudadas com a TUA história. Isso é missão, uma missão de vida. 
 
Obrigada por existires na minha vida e por a teres transformado da forma avassaladora que transformaste. Hoje sinto, hoje amo, hoje tenho medo de perder e sei valorizar bem quando ganho e hoje ganhámos juntos! 
 
Amo-te até à lua, 
Marlene Barreto Frazão  
 
PS1: Ah , a tua mãe ganhou … as plaquetas estavam a 135,000 … meu DEUS. Que grande notícia!
 

PS2: "Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain” … Este é o quadro que comprámos para a nossa "nova casa" e assim é a nossa vida. 

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8 comentários

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    Claudia Ribeiro 15.06.2015 09:37

    Ola Marlene,
    Continua tudo bem com voces? espero mesmo que sim!! fiquei tão entusiasmada com essa melhoria!!! Os médicos não ficaram admirados? Enviei email para o dr Banerj s para marcar a consulta via skype mas não em respondem. Será possivel dar me o email que voces usaram? ha um do site que me deu erro e outro que nao me respondem!Mto obrigada
    Beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 17:17

    Alo Claúdia peço, antes demais, imensa desculpa pelo atraso na resposta mas tenho tido dias mais complicados. No entanto, ontem enquanto eu e o meu marido estávamos no hospital a fazer tempo para o tratamento , uma senhora veio falar comigo a propósito do marido dela que está com o mesmo problema: GBM. Ele é também doente da mesma médica do Paulo e percebi que o marido dela fez , numa primeira linhagem Temodal unicamente combinado com cirurgia e radioterapia. Teve efeito durante 6 meses ( segundo o que ela me contou) e agora teve nova recidiva e só agora a dra Luísa indicou a Lumoustina + benzacizumab . O que me leva a parecer que de facto o protocolo na 1ª linha mantêm-se : apenas Temodal. E apenas em recidiva é dado o benzacizumab. O que me leva a crer que o Paulo fez apenas o benzacizumab numa primeira linha porque era um dos critérios para se entrar no ensaio clínico ( a menor toxicidade possível) . Acredito, portanto, que houve uma estrelinha do lado do Paulo no momento , porque de facto tudo se reuniu para experimentar a droga no momento em que o tumor foi detectado. Esta parece-me a justificação depois de ouvir a sua história e a história da senhora com quem falei ontem e que me deixou com o coração destroçado.
    Quanto ao estado de saúde do Paulo, parece que se mantém com energia positiva. Tem passado um pouco menos bem devido ao desmame da cortisona mas pelo que a médica diz é perfeitamente normal porque o corpo está a sentir falta.

    quanto ao e-mail do dr Banerji , tenho trocado mails com eles através deste mail: telemedicine@drpbanerji.com
    No final dos e-mails ainda deixam os seguintes contactos:
    Indian Centre
    Dr. P. Banerji's Telemedicine Centre
    145, Rashbehari Avenue, 4th Floor, Kolkata - 700029, West Bengal, India
    Telephone: +91 (033) 4406 8000 or +91 (033) 6607 7000 || Fax: +91 (033) 4406 8080 or +91 (033) 6607 7070 || SMS Number: +91 9830912021
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com
    ----------------------------------------------------------------------
    UK Centre
    Dr. P. Banerji's Homoeopathic Clinic & Telemedicine Centre
    160 London Road, Barking, London, IG11 8BB
    Telephone: +44 (0) 20 7193 8232 || Fax: +44 (0) 20 3608 7451 || SMS Number: +44 (0) 793 794 7 795
    Email: telemedicine@drpbanerji.com
    www.drpbanerji.com

    Falou-me de uma máquina que funciona com temperaturas altas. Eu conheço, investiguei sobre isso. há quem chame de " Cooking Tumor" porque o objectivo é esse mesmo cozinhar o tumor. Na altura falei com a nossa médica e nisto as respostas são sempre parecidas, nos glioblastomas serve de pouco. A resposta a que eu chego é sempre a mesma, há tão poucas alternativas credíveis. A única que me pareceu assim de um investimento aparente seria a Proton Therapy mas nem todos podem fazer, no caso do paulo infelizmente não pode se não teria tentado arranjar esse dinheiro porque existe uma média de 2 anos de vida saudável ....

    Posto isto, como está o seu pai? Já começou o temodal? Como o tem sentido neurológicamente? E emocionalmente ?
    Espero do fundo do coração o melhor possível. Acredito muito que o emocional é fundamental , embora saibamos como tudo isto é difícil e doloroso para quem está na pele. :( Adorava poder fazer mais, ter uma perspectiva, um caminho mas caramba está difícil ... só me resta ir partilhando a minha experiência que já conta com praticamente 7 anos que num GBM parece-me um "feito milagroso" . Tenho de acreditar que há uma missão muito forte para tudo isto.

    Beijinho e braços do coração
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    Claudia Ribeiro 16.06.2015 18:25

    ola Marlene! Por favor nem tem de pedir desculpa! nem sabe o que me tem ajudado!!! Pois relativamente ao tratamento de 1 linha, era aquilo que eu pensei...o caso do Paulo foi diferente por se ter tratado de um ensaio clinico! o meu pai como terminou a radioterapia agora esta sem fazer nada 4 semanas (onde vai repetir tacs pelvico, abdominal e toracico) e a RM cerebral para começar a fazer temodal 1 semana em cada 4. Até me faz confusão ficar agora 4 semanas (apos ter terminado radio+temodal) sem fazer nada....tenho tanto medo! So no final do mês terei novidades e vou falar com o medico sobre a medicação homeopatica e tb insistir novamente com o avastin...e essa tal combinação. Agora eles fazem a RM de qt em qt tempo? essa senhora de quem falou....o marido removeu na cirurgia tudo (macroscopicamente) é que isso dos 6 meses é assustador....O do meu pai era na regiao frontal dta (notamos por ligeiros esquecimentos) e o do Paulo? não ha casos em que podem ser operados novamente? O meu pai é mto reservado e tenta fazer a vida como fazia antes, ele sp teve um estilo de vida saudavel, tds os dias continua a fazer as suas caminhadas mas agora so 20 min de cada vez. Insisto mais com a comida ainda mais saudavel (biologica) e mais liquidos (agua de monchique e cha verde). Agora quero ver a ta medicacao homeopatica. ontem vi um documentario que falava do oleo de canabis....ja ouviste ou leste alguma coisa sobre isto? Mto obrigada por td!! um beijinho mto grande
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    Marlene Barreto Frazão 16.06.2015 19:07

    Talvez agora o certo seria manter a confiança no médico.... já percebemos que ele não está errado, está a seguir o protocolo ... que é sem avastin no inicio. Mas mesmo assim custa -me a aceitar que só o reservem como arma para uma fase mais para a frente quando a pessoa já pode ter perdido imensa qualidade de vida, mas haverá razoes médicas e cientificas seguramente. quanto à lumoustina , acho que só deverá ser usada em caso do temodal não funcionar. Lá está existe sempre casos e casos ... sabemos que o temodal tem muitas limitações ao nível de eficácia mas continua a ser o protocolar, e no caso de não funcionar passa-se para outra combinação. Reserve ARMAS, não queira usar tudo já. Isto , infelizmente é o jogo da SORTE ou do AZAR. Uma merda! O meu marido faz R.M mais ou menos de 3 em 3 meses. Tinha feito em Janeiro e agora fez em Maio. Passaram 4 meses. O do paulo é na zona frontal esquerda, afeta a fala ... e sim infelizmente ele está com alguma afasia e alguma dificuldade em explicar-se sobretudo de uma forma mais longa. Eu nesta quinta queria falar com a dra Luisa e perceber em que pé estamos ....se o tudo continuar a diminuir... o que poderia ser ou não viável? Mas não acredito que queiram operar mas lá está acho que o certo agora é dar tempo ao tempo mas quero tb ir falar com o neurocurugiao e perceber em caso de remissão, o que se aconselha... mas o Paulo não fala nada da doença, na verdade nem quer muito saber prefere ignorância e não o condeno por isso. Não conheço óleo de canabis mas sim já ouvi falar no Canabis para estes casos.
    Hoje mandei as imagens do paulo ( RM) para os indianos e ligara logo de volta. ficaram ainda mais interessados. Acredito na medicação deles, digam o que disserem. Mas os médicos vão sempre dizer, faça o que achar... nós não acreditamos.... :(


    Um grande bjinho,
    qualquer coisa disponha,

    Marlene Barreto
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    Claudia Ribeiro 19.06.2015 12:27

    ola marlene! segunda tenho consulta via skype com um dos médicos do Dr Banerj s! pediram para enviar antes os exames do meu pai digitalizados. mas o tac e a RM ve se alguma coisa digitalizada? e será preciso traduzir o relatório que esta em português. Como é que voçes fizeram? um beijinho
    P.S: qt tempo demorou a chegar a vossa medicação da india?

    beijinhos
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    Marlene Barreto Frazão 19.06.2015 12:35

    Sim eles pedem para depois conseguirem ir acompanhando a evolução do tumor. Basicamente, seria pedir no hospital para imprimirem ou então pedir a copia em DVD e em casa num computador abrir o ficheiro ( que está programado para ser lido em qualquer computador) e imprimir e depois digitalizar.... É a única forma de fazer. E sim tb traduzi o relatório para português, este último até quiseram que enviassem em português que eles próprios traduzem. Depois a medicação demoram 3 dias a chegar. Peça sp a partir de Londres , porque se eles enviarem a partir dos EUA ( que já me aconteceu) não entra no nosso país, fica preso na alfandega.

    Bjinhos
    Marlene Barreto
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    claudia ribeiro 24.06.2015 13:45

    Ola Marlene! Como estão as coisas por ai? ontem tive consulta via skype com uma medica da equipa do Dr banerj s. Hj já me enviaram os preços etc para efectuar tratamento. Pediram 400 e tal euros de medicação mais 800 e e tal para o tal processo dos 6 meses. foi o que vos pediram?
    um beijinho grande
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